La speranza negata

Un’associazione per assistere i malati che desiderano morire di morte naturale. Da qui un medaglione e una card da portare sempre per essere sicuri che, se ci si ammala in modo grave e si diventa incapaci di decidere della propria salute, verremo curati in modo adeguato. Davanti ad una crescente tendenza da parte di alcuni medici e operatori sanitari a sospendere cure e alimenti a malati gravi e terminali, Antonia Tully ha fondato “Patients First Network” che offre ai pazienti e ai loro familiari il sostegno e la consulenza di esperti che spiegano come ottenere le cure alle quali si ha diritto per legge. L’associazione opera all’interno del movimento per la vita britannico. Silvia Guzzetti per SIR Europa ha intervistato Antonia Tully.Come nasce “Patients First Network”?“Il Patients first network nasce perché molte persone telefonavano alla “Società per la protezione dei bambini non nati” preoccupate dal fatto che ai loro parenti venivano sospesi fluido, cibo e cure mediche mentre si trovavano in ospedale. Abbiamo pensato, allora, di avviare una helpline, un telefono amico apposta per loro, gestito da volontari e aperto ogni giorno dalle dieci del mattino alle dieci di sera”.Siamo di fronte ad una mentalità ispirata dall’eutanasia?“Senza dubbio. Questi comportamenti sono la logica conseguenza di una cultura a favore dell’eutanasia nella quale si pensa che la vita di una persona anziana e non più autosufficiente non vale la pena di essere vissuta. Dopo quarant’anni di aborto legalizzato, con oltre l’80% di neonati affetti da sindrome di Down che vengono abortiti, la vita umana ha perso valore”. Che cosa stabilisce la legge quando il malato si trova in condizioni gravi?“L’ultima legge sulle capacità mentali, il “Mental capacity act” del 2005 legalizza di fatto l’eutanasia per negligenza. Il paziente, quando sta bene, può firmare un documento, il cosiddetto “living will”, nel quale chiede che non gli vengano somministrati fluidi e alimenti e cure per la sopravvivenza se si ammala in modo grave e rischia di non guarire. Per la prima volta la decisione chiave sulla vita del malato viene lasciata al malato stesso anziché al medico che era fino ad oggi il custode della vita umana”.Che cosa ha provocato questo cambiamento?“Non si considera la possibilità che il malato, pur grave, possa guarire. Questa eventualità viene eliminata in anticipo senza ragione e non dipende più dal medico decidere se il malato ha qualche possibilità di riprendersi. Mentre prima si metteva la sopravvivenza del malato come valore guida del lavoro dei medici, oggi si guardano le condizioni di vita e la vita stessa è meno importante. Si tratta di un importante cambiamento di accento nella legislazione”.Cosa succede se il malato non ha firmato nessun “living will”? Viene lasciato morire?“In una organizzazione come il servizio sanitario britannico, male gestito e sempre a corto di fondi, si è diffusa, da almeno 10 o 20 anni, una mentalità con la quale si sospendono le cure a chi è gravemente malato o destinato a morire. Il paziente viene curato in modo appropriato in un primo momento, ma col tempo cominciano a capitare strane cose. La flebo è fuori posto, il malato non viene idratato in modo adeguato, riceve sedativi molto superiori alle dosi necessarie. I parenti, quando si accorgono, sono scioccati. Ci chiamano e ci dicono che vogliono che il malato muoia in modo naturale e rifiutano l’idea che la sua esistenza venga terminata in modo prematuro”.E voi come li aiutate?“Li ascoltiamo, li sosteniamo, consigliamo loro di chiedere un appuntamento con lo specialista responsabile della salute del loro parente e di andare all’appuntamento con una lista di domande e accompagnati da un parente o un amico. Consigliamo loro anche di annotare tutto quello che succede in ospedale. A volte li abbiamo messi in contatto con un medico e un avvocato, ma spesso non è necessario. Se lo chiedono nel modo giusto verranno somministrate cure adeguate”.Quando il paziente viene lasciato morire anche se non ha firmato nessun “living will” non viene violata la legge?“Tecnicamente la legge viene violata ma come sempre sono i dettagli che sono importanti e la professione medica può giustificare la sospensione di fluidi e cure mediche come necessaria in quel caso particolare. A Liverpool per esempio due ospedali e un hospice hanno messo a punto delle “linee di cura integrate” da seguire con i malati di cancro nelle ultime ore di vita. In teoria si vuole garantire al malato una morte serena e dignitosa, ma di fatto può essere somministrata al paziente una dose di sedativi così forte che lo conduce alla morte”.Pensa che il lavoro che fate abbia un impatto?“La gente si iscrive al Patients’ first network se questo problema li tocca direttamente, ma di solito non si interessa di questi problemi fino a che non viene coinvolta in modo diretto”.