Il risveglio della coscienza

Sono tre le proposte di legge (pdl) depositate, al momento, al Consiglio regionale della Campania riguardanti le persone colpite da coma e in stato vegetativo. La prima prevede l’istituzione del registro regionale delle persone colpite da coma o da gravi cerebrolesioni, nonché della commissione regionale sul coma della Regione Campania. La seconda, oltre al registro e al comitato regionale sul coma, prevede interventi in favore delle persone colpite da coma nonché di quelle che vivono in stato vegetativo residenti in Campania e delle loro famiglie. Tra l’altro, all’art. 4, la pdl prevede che i familiari che trasferiscono i congiunti in coma o stato vegetativo presso strutture sanitarie e assistenziali extraregionali ricevano un assegno mensile di euro 500 a titolo di rimborso per gli oneri sostenuti nell’attività di assistenza e cura. La terza proposta di legge prevede “Norme in materia di cure palliative”, con la finalità di istituire una “rete per le cure palliative al fine di garantire su tutto il territorio regionale gli interventi di cura e assistenza qualificata e continuativa ai malati terminali”.Un sasso nello stagno. “Ci sono alcuni punti fondamentali che noi come associazione abbiamo proposto alle forze politiche e che la legge da approvare dovrebbe contenere: l’istituzione del registro delle persone colpite dal coma, la creazione di una commissione che studi i problemi del coma in Consiglio regionale con l’approvazione di linee guida per le strutture che recuperano le persone colpite da coma o da gravi cerebrolesioni, l’individuazione delle strutture”. A parlare è Claudio Lunghini, segretario dell’associazione “Gli Amici di Eleonora” onlus, che si batte affinché in Campania si pongano azioni urgenti per venire incontro alle esigenze dei malati e delle loro famiglie. “Le tre proposte di legge sono simili tra di loro – afferma Lunghini – anche se in una è previsto anche il rimborso di 500 euro simbolico, ma importante per evidenziare che ci sono famiglie che stanno subendo dei danni morali ed economici, essendo costretti a portare i familiari in coma in strutture fuori dalla Campania”. “Con la nostra azione – prosegue il segretario dell’associazione – abbiamo gettato un sasso nello stagno per suscitare attenzione verso questi problemi. Infatti, non si registra una disattenzione solo da parte della politica, ma anche nelle strutture ospedaliere invitano a non parlare di questi casi, come purtroppo abbiamo sperimentato quando cinque anni fa mia figlia è stata in coma”.Fare rete. E adesso che la sanità in Campania è in rosso è tutto più difficile? “Facciamo una notte in bianco in meno – dice Lunghini – e recuperiamo così fondi a favore delle persone in coma. D’altra parte, non serve chissà quanto. Anche se per la Campania non si hanno dati precisi sul numero delle persone in coma, approssimativamente si possono calcolare circa 100 casi annui”. Nel piano ospedaliero 2007-2009, erano previste due unità dei risvegli, una all’Azienda ospedaliera Rummo di Benevento e una all’Azienda ospedaliera Santobono di Napoli per i neonati e i bambini, per un totale di 20 posti letto. “Già il numero di posti letto individuato era insufficiente – osserva Lunghini – ma queste due unità non sono mai sorte. Nel nuovo piano ospedaliero, che dovrebbe essere approvato entro fine novembre, è stata confermata l’unità di risvegli all’ospedale Rummo che ha già predisposto il progetto. Ci sono poi strutture private accreditate, presenti sul territorio, che hanno chiesto l’apertura di unità di risvegli. Purtroppo siamo in una Regione che mette tempi biblici a realizzare ogni cosa ma sono speranzoso perché adesso che nella sanità si iniziano a tagliare i costi superflui potrebbe essere un momento propizio per avviare le unità dei risvegli”. Dell’importanza di fare rete parla Margherita Rocco, presidente della onlus “Gli Amici di Eleonora”: “Insieme ad altre Fondazioni e a operatori sociali del territorio, stiamo lavorando alla costituzione di una rete per assistere le famiglie affinché siano realizzate strutture adeguate”.Non lasciare sole le famiglie. “Il problema più impellente che si trovano ad affrontare le famiglie di un paziente in coma è dove ricoverarlo quando esce dalla rianimazione, soprattutto quando ha ricevuto un danno cerebrale e c’è bisogno di un lavoro di recupero delle facoltà ancora esistenti”, spiega Tullio Furlan, presidente dell’associazione “Amici dei cerebrolesi” di Telese (Bn). In Campania, ricorda Furlan, “non ci sono strutture che accolgano i casi più difficili, se non quella di Telese che ha pochi posti. Si è costretti ad andare fuori Regione, con alti costi, circa 600 euro a paziente al giorno, che invece potrebbero essere utilizzati in loco attivando anche strutture private”. Un altro punto essenziale è “creare un sistema di assistenza dopo il ricovero in rianimazione e quello nelle strutture di riabilitazione intensiva, quando lo stato vegetativo è protratto e stabilizzato. In quel momento bisogna non lasciare sole le famiglie, fornendo un supporto psicologico ed economico, perché per assistere a casa una persona in stato vegetativo c’è bisogno dell’aiuto di un paio di badanti”. Sarebbe auspicabile anche “una collaborazione tra assistenti sociali e sanitari. Quando poi la casa non può essere trasformata in modo idoneo dovrebbe essere possibile usufruire di una casa di risvegli, dove i familiari si affiancano a medici e infermieri”, conclude Furlan.a cura di Gigliola Alfaro(07 novembre 2008)