Nel dolore innocente

Nei giorni scorsi è stata celebrata in Germania la Giornata degli hospice per i bambini. La ricorrenza vuole sensibilizzare l’opinione pubblica su questa realtà spesso poco conosciuta e serve a far conoscere l’opera dell’Associazione tedesca degli hospice, nata nel 1990, ad opera di sei famiglie di bambini incurabili. Il primo hospice per bambini in Germania è stato istituito nel 1998 a Olpe, nel Saarland, con la collaborazione delle Suore francescane. Da allora sono sorti otto hospice per bambini in Germania, altri quattro sono in fase di pianificazione. A Gennaio, ad Olpe è stato inaugurato anche il primo hospice per i giovani. Nel territorio esistono anche 61 servizi ambulatoriali di hospice per i bambini. A Würzburg, in Baviera, da cinque anni, il Malteser Hilfsdienst (Corpo di soccorso dell’Associazione tedesca del Sovrano Ordine di Malta) svolge la propria attività di assistenza anche negli hospice. Riportiamo le testimonianze di chi opera nel settore, raccolte dalla diocesi di Würzburg.Priorità: aiutare. “Mentre, grazie a Dio, esistono molte iniziative per bambini ammalati di cancro e le loro famiglie, spesso le famiglie con bambini con disabilità o malattie gravi non vengono considerate. Per questi bambini e i loro genitori hanno grande bisogno di essere assistiti ed accompagnati”, riferisce Martina Mirus, responsabile volontaria dl Malteser Dienst per l’attività negli hospice. Nel settembre 2003, i Malteser di Würzburg hanno iniziato a collaborare negli hospice presenti nella diocesi per i bambini e i giovani: sono stati i primi in tutta la Baviera ad estendere il volontariato anche in questo settore. Pediatri, assistenti sociali, operatori pastorali, responsabili di strutture e di gruppi di auto-aiuto si sono riuniti per pianificare il lavoro. I Malteser collaborano soprattutto all’assistenza ai bambini degenti in casa, al centro per i disabili fisici di Heuchelhof e all’Istituto per i non vedenti. Preparazione al volontariato. L’attività di volontario negli hospice inizia generalmente con la partecipazione a diversi corsi serali e nei fine settimana, seguita dal praticantato. In questo contesto, è importantissimo il confronto con le proprie esperienze di lutto, di perdita degli affetti e con la propria morte. “Solo quando sono consapevole delle mie debolezze e delle mie paure posso essere completamente in grado di aiutare il morente. Se tutto questo non viene elaborato, potrebbero verificarsi brutte sorprese sul lavoro”, racconta Georg Bischof, referente per l’attività negli hospice. La preparazione di chi vuole fare il volontario negli hospice per bambini viene integrata da altri sei settori di formazione: “approccio con i bambini”, “malattie infantili ad alto tasso di mortalità”, “lutto infantile”, sono alcune tra le materie approfondite. “I bambini e i giovani malati incurabili o malati terminali hanno bisogno di un’assistenza personalizzata e ciò è al centro dell’attività del volontario, accanto all’assistenza ai famigliari “, spiega Mirus. “Ognuno di loro ha bisogno allo stesso modo di attenzione, assistenza e aiuto personalizzato. Le famiglie con un bambino malato terminale sperimentano tutti i sentimenti, dalla rabbia all’impotenza, dal coraggio alla disperazione. E noi vogliamo star loro vicini”. Condividere il dolore. I volontari degli hospice visitano le famiglie, le ascoltano e cercano di portare conforto. “Accompagnare, sedere accanto a loro, talvolta anche tacere e lasciarli fare. Ma anche fissare i propri limiti”, dice Brigitte Gehlofen, volontaria. “Quest’ultima cosa è indispensabile per il lavoro. Non appena mi accorgo di percepire il mio dolore, cerco aiuto. Per questo esiste un supervisore. A questa persona posso rivolgermi, in un ambiente protetto, per parlare con chi ha esperienza”. Una volta al mese, i volontari si incontrano per scambiare le proprie riflessioni: un momento indispensabile, secondo Gerold Weiß-Engert: “Devo rimanere sempre critico con me stesso. Sono entrato nel dolore ma non posso considerarlo come mia responsabilità. D’altro canto, sento una profonda gioia per poter accompagnare una persona per un pezzo. La depressione non serve. Devo dire di sì alla morte, per quanto sia doloroso. I nostri maestri sono coloro che ci lasciano”. Libertà completa. Per il servizio volontario dei Malteser è importante che il volontario possa anche smettere di svolgere la sua attività. “Una pausa di più mesi non è infrequente”, dice Mirus. “L’impulso viene da solo. La supervisione è un appuntamento fisso, cui partecipano anche le persone che fanno una pausa, affinché mantengano il contatto col gruppo. L’importante è che tutto rimanga un’attività volontaria”, sottolinea. “In questo modo salvaguardiamo la libertà di ciascuno di decidere per quanto tempo vuole lavorare. E anche i pazienti si accorgono del fatto che il volontario svolge la sua attività per loro e non perché è un lavoro”.