Malati e cittadini

Due centri specializzati per la diagnosi e il trattamento della Sla (sclerosi laterale amiotrofica) in Piemonte, presso l’ospedale Molinette di Torino e il Maggiore della Carità di Novara. Lo ha stabilito nell’ultima seduta del 2009 la Giunta regionale, approvando una delibera in cui si definisce per la prima volta un modello di presa in carico completa e continua delle persone affette da Sla. Il provvedimento è scattato a poche settimane dallo sciopero della fame che ha coinvolto in tutta Italia una sessantina di malati di Sla, che chiedevano maggiore assistenza e aiuti economici alle famiglie per assumere personale esperto e formato alla gestione della patologia.Assistenza e formazione. Le persone affette da questa malattia neurodegenerativa irreversibile necessitano di cure complesse e personalizzate, di essere seguite in tutte le fasi della malattia e assistite nel difficile percorso della vita quotidiana e delle scelte individuali che questa patologia implica. I due centri istituiti dalla Regione – si è ai primi passi, ma l’iniziativa ha ricevuto apprezzamento unanime – avranno il compito di garantirne la continuità dell’assistenza al malato, in stretta collaborazione con i servizi territoriali e ospedalieri del territorio di residenza. Più in concreto, la presa in carico dovrà prevedere percorsi di mobilitazione, con la prescrizione di presidi adatti (carrozzine, tutori); l’intervento nutrizionale; il monitoraggio della funzione respiratoria; il supporto alla comunicazione e la fornitura di ausili tecnologici. Sin dalla fase della diagnosi, inoltre, dovrà essere offerto ai malati e alle loro famiglie un supporto psicologico, anche in collaborazione con le associazioni dei pazienti. Grande importanza viene poi attribuita alla formazione sia del personale medico, tecnico e infermieristico coinvolto nella gestione di pazienti affetti da Sla – per cui verranno organizzati appositi corsi – sia del malato e di chi lo assiste (i cosiddetti caregivers).Alleanza terapeutica. Secondo Enrico Larghero, medico anestesista all’ospedale Molinette di Torino e bioeticista, “nel caso di patologie degenerative irreversibili, come la Sla, è fondamentale che si crei un rapporto di ‘alleanza terapeutica’ tra gli operatori sanitari e il paziente”. La volontà del paziente – tanto più in caso di Sla, malattia che non altera le funzioni cognitive e sensoriali del malato – rimane inviolabile: “Come medico non posso interferire nelle decisioni del paziente: il dovere di cura si esprime in certi casi anche con l’astensione o attraverso la ‘desistenza terapeutica’: una difficile mediazione tra l’accanimento terapeutico e l’eutanasia”. “In caso di emergenza – prosegue – le cose si fanno ancora più difficili, per esempio al manifestarsi di un’insufficienza respiratoria, il medico non può sottrarsi al suo compito e si comporta a difesa e tutela della vita del paziente, nell’intento di salvarlo ad ogni costo”.Per un decorso “umano”. Don Marco Brunetti, incaricato regionale per la pastorale della salute della Conferenza episcopale piemontese, sottolinea la “difficoltà per i sacerdoti e gli operatori delle associazioni assistenziali di affrontare casi di malattie degenerative invalidanti. Le criticità s’ingigantiscono per le famiglie dei malati che sono sottoposte a carichi di lavoro e di pressione insostenibili”. La soluzione non è certo una “ricetta preconfezionata”, applicabile indistintamente a tutti i casi: “Credo però – spiega don Brunetti – che due fattori siano fondamentali per un decorso ‘umano’ e, se possibile, meno gravoso della malattia: una rete di associazioni e servizi assistenziali domiciliari forti e la presenza di relazioni, di vicinanza, di affetto, di comunione nei confronti del malato e della sua famiglia”. Se il primo aspetto può evitare il sempre traumatico ricovero in strutture ospedaliere, garantendo livelli di assistenza elevati, il secondo è “un antagonista forte alla cosiddetta ‘eutanasia da abbandono’, alla sensazione per il malato di sentirsi inutile, di peso, incapace di stabilire relazioni con gli altri”.L’attenzione della Chiesa. “Valutare caso per caso, tenendo conto dell’evoluzione della patologia e del contesto è anche la prassi più corretta sulle scelte ultime, che chiamano in causa decisioni estreme”. Ne è convinto don Giuseppe Zeppegno, teologo morale e direttore scientifico del master in bioetica della Facoltà teologica di Torino, il quale richiama la posizione della Chiesa sulle questioni di fine vita: “Un triplo ‘no’: all’eutanasia, al vitalismo ad ogni costo e all’accanimento terapeutico. E, invece, grande favore per la proporzionalità delle cure e per la decisione ‘in situazione'”, che apre il complesso scenario del testamento biologico, secondo don Zeppegno, “uno strumento rischioso che fissa delle scelte definitive, che spesso poi si ribaltano, su una condizione – quella della malattia – che è davvero insondabile”. “Dopo la terapia del dolore e le cure palliative, sulle quali la Chiesa dimostra di essere attenta e molto sensibile – conclude Zeppegno – l’elemento più importante per i pazienti affetti da malattie degenerative invalidanti e irreversibili è senza dubbio il sostegno psicologico e spirituale”. a cura di Andrea Ciattaglia(22 gennaio 2010)