Quale sguardo?

"L’occasione per riaffermare un impegno incondizionato a difesa della vita a 360° in ogni sua fase e condizione; negli stati vegetativi, ma anche in tutte le situazioni di grave disabilità, e ancora prima della nascita e nella fase terminale". In un’intervista al SIR Maria Luisa Di Pietro, docente di bioetica presso l’Università Cattolica di Roma, commenta così l’istituzione della prima Giornata nazionale degli stati vegetativi che si celebra oggi 9 febbraio. "Questa ricorrenza – spiega – richiama l’attenzione dell’opinione pubblica su una situazione di grande difficoltà verso la quale occorre convogliare le energie da un punto di vista non esclusivamente sanitario, ma anche politico, economico e sociale. Accendere i riflettori su una situazione specifica come quella dei pazienti in stato vegetativo può essere di aiuto per concentrarsi anche su altre situazioni quali le malattie degenerative o le condizioni di disabilità seguite a incidenti stradali, in cui la gestione di malati non autosufficienti crea difficoltà alla famiglia e alla società".

Quale il significato della Giornata?
"Non basta sottolineare l’urgenza di interventi di tipo politico-sociale. Noi guardiamo alle persone con grande disabilità come a situazioni nelle quali non si può fare nulla, mentre occorre uno sguardo positivo per individuare in loro eventuali potenzialità residue che possono essere recuperate. Questo soprattutto nel caso di persone in stato vegetativo, dove un immediato intervento riabilitativo può addirittura consentire loro, come si dice nel linguaggio comune, di ‘risvegliarsi’. Ma neanche l’impossibilità di ‘recupero’ deve far venire meno il dovere di cura che abbiamo verso gli altri, dovere che non può essere diluito da ideologie volte a sminuire la realtà di queste persone affermando, come è stato fatto di recente, che i pazienti in stato vegetativo non sono persone e che le loro vite non sono degne di essere vissute".

Che conseguenze possono avere queste affermazioni a livello culturale?
"Pongono nella condizione di dover stabilire quale essere umano è persona e quale no, ma chi può arrogarsi il diritto di operare tale distinzione? Si tratta di scelte frutto di forti ideologie legate a ragioni di tipo economico – gli elevati costi delle cure – che si collegano ad un pensiero utilitarista secondo il quale bisogna prendersi cura soltanto di chi può guarire e ritornare efficiente e produttivo. Questo aspetto, già presente in alcuni Paesi, si sta purtroppo insinuando anche nella nostra cultura. Il rischio è che eventuali scelte in ambito sanitario o di gestione delle finanze pubbliche, finalizzate all’assistenza di persone in stato vegetativo o in altre condizioni di non autosufficienza, vengano ispirate da criteri di tipo utilitaristico anziché da una corretta visione della persona".

C’è anche la questione dell’autodeterminazione…
"Sì, esiste una sorta di ideologia liberal-radicale che fa passare le decisioni sulla propria vita come un esercizio di libertà personale – penso alla questione delle dichiarazioni anticipate di trattamento (la cui proposta di legge sarà all’esame dell’Aula dei deputati a partire dal 21 febbraio, ndr) – mentre si tratta piuttosto di giustificazioni alle scelte del ‘non fare’ e del ‘non prendersi cura’, un modo più sottile per mascherare l’ideologia utilitarista. Viceversa, per dirsi veramente civile, lo Stato deve tutelare e promuovere la vita e la salute di ogni cittadino, in qualsiasi condizione e a 360°. Si tratta di un diritto assoluto e non ‘negoziabile’ secondo le situazioni".

C’è chi afferma che molti pazienti subiscono forme di accanimento terapeutico…
"L’accanimento terapeutico non riguarda la cura bensì le terapie, ossia i trattamenti di tipo farmacologico, chirurgico o di altro tipo posti in atto per risolvere una malattia. Esso si può verificare quando queste terapie sono sproporzionate rispetto alla situazione clinica del paziente. Purtroppo il dibattito intorno ai casi Englaro e Welby ha fatto passare presso l’opinione pubblica l’idea che è accanimento tutto ciò che il paziente rifiuta, spostando i termini della questione. Dall’altra parte ci sono le cure palliative, che non si riferiscono solo al lenimento del dolore: laddove non si possono più praticare terapie attive per risolvere la situazione clinica è possibile intervenire sollevando i sintomi delle patologie e soprattutto prendersi cura del paziente alimentandolo e idratandolo. Nei confronti delle persone in stato vegetativo il problema non è cosa ‘non fare’ bensì cosa ‘fare’. Le ultime ricerche pubblicate mostrano che sono possibili la comunicazione con la persona in stato vegetativo, l’attivazione di parti del suo cervello e la rigenerazione neuronale. Probabilmente il vero problema non è la loro non comunicazione con noi, ma la nostra incapacità di stimolarli in maniera adeguata. Questo deve spingere a fare di più".

E quando non si intravede alcuna possibilità di recupero?
"Se un neonato non venisse nutrito morirebbe, ma nel suo caso – si afferma – esiste una piena aspettativa di vita e salute. Non credo che la mancanza di tali attese, come nei pazienti in stato vegetativo, possa giustificare il venire meno del diritto alle cure minimali, tra cui l’alimentazione e l’idratazione. Il problema non è quale tipo di interventi attuare, bensì lo sguardo che si ha sulla persona".