Lebbra. La malattia della povertà

Oggi si celebra la 60ª Giornata mondiale dei malati di lebbra. Molte le iniziative messe in campo dall’Aifo (Associazione italiana Amici di Raoul Follereau) in occasione della ricorrenza, con la collaborazione anche di Banca Etica, Agesci, Gifra (Gioventù francescana), Sism (Segretariato italiano degli studenti di Medicina), Aiac (Associazione italiana allenatori di calcio) e della Lega Serie A. Gigliola Alfaro, per il Sir, ha posto alcune domande alla presidente dell’Aifo, Anna Maria Pisano, per fare il punto della situazione sulla malattia.

Qual è il messaggio che volete far arrivare con questa 60ª Giornata mondiale?
“Diceva Raoul Follereau: ‘Fai della tua vita qualcosa che vale’. Noi seguiamo il suo invito a non restare neutrali, ma a fare qualcosa di utile per il mondo. Follereau parlava, oltre che della malattia, anche di un’altra lebbra, più contagiosa e più miserabile: l’egoismo, l’individualismo, il disprezzo degli altri. Noi, come Aifo, ci impegniamo a combattere sia la malattia vera e propria, con programmi nei Paesi in cui la lebbra è più diffusa, sia l’emarginazione nella quale vivono i malati”.

Quanto è diffusa la lebbra nel mondo?
“La lebbra è una malattia legata alla povertà e alla mancanza di igiene, diffusa in tanti Paesi. Secondo l’ultimo rapporto dell’Organizzazione mondiale della sanità (Oms), nel 2011 105 paesi del mondo hanno denunciato casi di lebbra, per un totale di 219.075 nuovi casi. Il 10-15% sono bambini. Questi dati sono però incompleti, perché mancano quelli di circa 30 Paesi, dove si registrano nuovi casi di lebbra, come Nigeria, Senegal e Tanzania. In generale, sono India, Brasile e Indonesia, con l’83% dei casi, i Paesi con più malati di lebbra. In India si registra una recrudescenza, perché negli ultimi anni non era restata alta l’attenzione verso il problema. Ora si sta correndo ai ripari. Non mancano, poi, casi in Cina, Filippine e Paesi dell’America Latina. Negli ultimi 20 anni, circa 14,7 milioni di persone sono state curate con la polichemioterapia e sono guarite dalla lebbra. Tuttavia, molti di loro hanno bisogno di cure per tutta la vita per problemi legati alle disabilità, ulcere e ferite causate dalla malattia. Secondo le stime dell’Oms, nel mondo vi sono circa 2 milioni di persone con disabilità gravi dovute alla lebbra”.

Ci sono casi in Europa e in Italia?
“In Europa non sono registrati e quindi non ci sono dati. In Italia, invece, ogni anno, sono diagnosticati da 6-9 nuovi malati di lebbra, soprattutto tra gli immigrati o tra italiani che tornano in patria dopo molti anni all’estero. Una volta, invece, c’erano zone endemiche. L’Italia ha 4 centri di riferimento nazionali per la lebbra a Genova, Gioia del Colle (Bari), Messina e Cagliari. A Genova, dove c’è il centro principale, seguono una quarantina di casi. Il problema è che non essendo più una malattia diffusa, quasi non si studia più e sono sempre meno i medici che sanno riconoscere la lebbra dalle prime macchie. Per questo, organizziamo un corso all’anno per i dermatologi. Infatti, se curata al primo stadio, si guarisce completamente dalla malattia. Purtroppo, invece, se è trascurata, la lebbra diventa contagiosa e, una volta che ha attaccato i nervi, invalidante”.

I malati sono ancora vittime di pregiudizi?
“Sì, soprattutto in quei Paesi con un maggior numero di casi, come in India e Brasile. Un lebbroso non può salire su un tram, perde il lavoro, le sue figlie non si sposano. Sono alcuni esempi di ricadute concrete per la vita di queste persone. Gli stessi familiari non li vogliono in casa per paura di essere discriminati a loro volta. Il problema si pone anche per quei lebbrosi che hanno riportato danni invalidanti, come amputazioni o cecità. Per loro abbiamo avviato programmi attraverso gruppi di auto mutuo aiuto e di microcredito. Infatti, il nostro obiettivo è aiutare i malati di lebbra, divenuti disabili, a capire che possono ancora essere utili nella società. Grazie al microcredito, possono aprirsi un piccolo negozio o acquistare una mucca per il proprio sostentamento. Per realizzare questi progetti, nei quali coinvolgiamo anche persone con disabilità non legate alla lebbra, ci avvaliamo soprattutto di volontari locali, capaci di comprendere meglio le esigenze del territorio”.

Quali iniziative state promuovendo per la Giornata 2013?
“Sono 900 le piazze in cui oggi, 27 gennaio, i volontari dell’Aifo distribuiranno il Miele della Solidarietà, in sacchetti di iuta realizzati da donne indiane guarite dalla lebbra. La Giornata sarà celebrata anche negli stadi della Serie A con l’esposizione di uno striscione prima delle partite. Tra le altre iniziative organizzate, grande importanza assumono gli incontri di sensibilizzazione presso scuole, parrocchie e altre istituzioni, svolti in tutta Italia con alcuni testimoni privilegiati, perché impegnati nei progetti dell’Aifo. I media, naturalmente, hanno un ruolo fondamentale per far conoscere le nostre iniziative. Un altro aspetto importante è la partecipazione di altre associazioni alle nostre attività per la Giornata: infatti, bisogna essere in rete per aiutarsi vicendevolmente e migliorare insieme la società, mettendo ciascuno quel che può”.