Non perdono un giorno i bambini scolari costretti in ospedale

"Il dolore che sento mi toglie il respiro. Stringo al vento le ali. Mi staglio contro il cielo. La fredda pioggia bagna il mio povero corpo ma ricordi e pensieri resteranno per sempre in tutto il loro splendore". È una delle tante poesie scritte da Adriana, lungodegente all’Ospedale Bambino Gesù di Santa Marinella. Accanto al letto una enorme valigia piena di libri, sul tavolino medicine, penne, fogli e Ipad: dall’ospedale si vede il mare e lei lo ha fotografato al tramonto dedicandogli una buffa poesia che inizia "C’era un mare di nome ‘Are’ e tutti lo prendevano in giro perché non era normale". Decisamente dotata, un italiano (più che) perfetto nonostante sia di origini ecuadoregne, Adriana ha appena compiuto dodici anni e purtroppo frequenta le corsie d’ospedale da quando ne ha sei. Ma non sta perdendo neppure un giorno di scuola grazie al programma del ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca (Miur) "La scuola in ospedale". Il programma. Attivato inizialmente come esperienza episodica e sperimentale, questa iniziativa è oggi molto diffusa nei principali ospedali e nei loro reparti pediatrici per ogni ordine e grado di scuola. La sua nascita risale agli anni Cinquanta quando i tempi di degenza erano generalmente molto lunghi e per i bambini era molto difficile recuperare il programma e mettersi in pari con gli altri. Già allora, insieme all’assistenza didattica, si iniziava a fornire sostegno ai disagi emotivi e psicologici originati dalla malattia. La prima normativa risale al 1986 e dichiara "normale" la scuola in ospedale, quale sezione staccata e nel 1998 la "scuola in ospedale" viene inserita nella cornice più ampia delle azioni mirate a prevenire la dispersione scolastica. Oggi è molto diffusa e si avvale dell’operato di oltre 800 "coraggiosi" insegnanti di ogni ordine e grado. Al Bambino Gesù di Roma e di Palidoro è stato attivato sin dal 1992 l’intero ciclo della scuola dell’obbligo, esteso da pochi anni anche al nuovo centro di neuroriabilitazione di Santa Marinella (dove si trova Adriana). I docenti. L’attività in ospedale prevede un percorso più articolato di quello scolastico tradizionale e comporta per il docente un impegno maggiore con funzioni diverse e più articolate: alle usuali capacità di educatore si devono aggiungere psicologia, altissima capacità di relazione, forza d’animo, attitudine al dialogo. Con ogni singolo paziente, indipendentemente dalla durata della degenza, s’instaura una relazione speciale: ciascuno ha un piccolo o grande problema da risolvere. Ci sono pazienti usciti dal coma, bambini con entrambe le braccia rotte o allettati per mesi, alcuni soffrono, altri sono chiusi nel loro guscio e refrattari a ogni stimolo. Per venire incontro a queste esigenze il programma ministeriale viene sempre seguito, ma ciascun docente, dopo essersi confrontato con l’istituto scolastico di provenienza del paziente, lo adatta a ciò che ritiene più confacente per il bambino che ha davanti. Spesso i tempi di permanenza sono ignoti – si può andare da pochi giorni a molti mesi – e i bambini vengono comunque inizialmente inseriti nei progetti/laboratori creativi coordinati dagli insegnanti d’arte, per non farli sentire isolati ma sempre partecipi di una comunità. La testimonianza. Marina Fiorentino è una dei docenti "di ruolo" al Bambino Gesù di Palidoro: sono dieci in tutto, uno per ogni materia. Per oltre 20 anni insegnante nei licei, Marina ha fatto questa scelta "impegnativa, faticosa, ma di grande soddisfazione". "Il mio attuale progetto didattico – racconta – prevede l’integrazione tra arti visive e scrittura creativa. Ho scelto di privilegiare la poesia perché permette di realizzare in poco tempo un prodotto finito, anche prima di un’operazione. Per un piccolo degente è molto soddisfacente racchiudere in poche frasi dei concetti articolati e compiuti. Inoltre – aggiunge – il bambino ospedalizzato riceve tanto in termini di cure e di attenzioni, mentre la sua condizione gli permette di offrire pochissimo: per lui poter comporre e donare una poesia significa fare un gesto importante". La scuola in ospedale permette ai bambini di continuare a sentirsi collegati con il mondo esterno, con quella normalità che hanno dovuto lasciare. Per questo, insieme al progetto integrato tra scuola di appartenenza, consiglio didattico e ospedale, in grado di individuare i loro bisogni, è importante la relazione tra équipe medica, docenti e genitori. Questi ultimi devono essere convinti partecipanti al programma, che non ha solo ruolo formativo ma anche di supporto psicologico: e chi meglio di un genitore conosce il proprio figlio? Paola Scarsi (15 aprile 2014)