Salute
Angela Sciscioli, impegnata nel direttivo dell’Associazione Parkinson Puglia, racconta coraggiosamente la sua malattia precoce, ma soprattutto la necessità di aiutare i malati che spesso si vergognano della propria condizione e si rinchiudono nelle pareti domestiche. Finalmente hanno una piccola sede, senza l’aiuto delle istituzioni. Ora puntano ad aprire uno sportello al Policlinico
La prima avvisaglia è arrivata dalla mano sinistra. Un piccolo tremore che nel tempo si accentuava, la difficoltà a coordinare i movimenti, lo sforzo per stringere gli oggetti. Indizi a cui inizialmente Angela non ha dato troppo peso. Anche il consulto con l’ortopedico per il dolore alla spalla era stato rassicurante. Fino al giorno in cui una collega insegnante le aveva confessato la sensazione di averla vista cambiare fisicamente, diventare assai più rigida nei movimenti tra i banchi di scuola. Altro giro, altra corsa tra esami clinici e specialisti. All’inizio della primavera del 2007, poco più che cinquantenne, la diagnosi è inappellabile: malattia di Parkinson. “Prima di insegnare sono stata una biologa ricercatrice. Per questo, quando ho capito che qualcosa non andava, mi sono messa a raccogliere gli indizi. La conferma del neurologo, però, mi ha fatto crollare il mondo addosso”, confessa Angela Sciscioli, oggi impegnata nel direttivo dell’Associazione Parkinson Puglia di Bari.
Non solo gli anziani. La malattia di Parkinson è il secondo disturbo neurodegenerativo progressivo più diffuso, dopo la demenza di Alzheimer. Al momento non esiste cura e chi ne è affetto trova sollievo nell’uso dei farmaci che riducono gli effetti dei sintomi.
Colpisce circa il 3 per mille della popolazione generale, e circa l’1% di quella sopra i 65 anni. Non fa distinzioni di razza, cultura, età o sesso ma statisticamente gli uomini sono un bersaglio privilegiato. In Italia i malati sono circa 250mila, con età d’esordio compresa fra i 59 e i 62 anni.
L’idea che il Parkinson sia una patologia degli anziani, però, non è fondata. “Quando mi è stata diagnosticata – ricorda Angela – ero nel pieno delle forze e dell’attività lavorativa, conducevo una vita sana e regolare. Mai avrei pensato che potesse capitare a me”. In realtà un paziente su quattro ha meno di 50 anni e addirittura il 10 per cento è sotto i 40 anni. Non è la malattia ad essersi spostata verso una fascia d’età più giovane ma è la scienza che ha fatto passi avanti nelle capacità di individuarla fin dai primi sintomi, che si manifestano in una fase assai precoce. D’altra parte, si stima che l’inizio del danno cerebrale vada retrodatato di almeno 6 anni rispetto alla prima diagnosi.
Il silenzio delle istituzioni. La spesa al supermercato è un percorso a ostacoli. Può andare bene al primo colpo ma potrebbe anche richiedere più tempo del previsto, soprattutto alla cassa. “Le situazioni di stress amplificano una sintomatologia altrimenti contenuta”, spiega Angela. Accade così che nel tentativo di prendere i soldi all’interno del portafogli la mano incespichi, faccia fatica a trovare le monete e a tirarle fuori. Intanto le persone in fila borbottano, c’è chi protesta a voce alta e l’ansia non fa che peggiorare la situazione. “Per questo si tende a evitare di uscire e ci si rinchiude tra le mura domestiche, dove si è più protetti e non è necessario fare i conti con gli altri”. L’Associazione Parkinson Puglia opera in direzione contraria: “Vogliamo tirare fuori le persone da casa. Promuoviamo l’informazione e la conoscenza della malattia attraverso convegni e dibattiti – sottolinea Angela -, ci sforziamo di sensibilizzare l’opinione pubblica e soprattutto desideriamo contribuire a migliorare le condizioni di vita dei malati con iniziative culturali e di socializzazione”. Nessun aiuto da Comune e Regione, neanche per aprire la piccola sede inaugurata pochi giorni fa: “Bussiamo ma le istituzioni non rispondono. Dopo tanto tempo siamo riusciti a prendere un locale delle ex case popolari Iacp solamente grazie ai fondi raccolti con il 5 per mille. Adesso è diventata la nostra casa”. Il prossimo obiettivo è quello di aprire uno sportello al Policlinico di Bari: “Senza collaborazione, però, sarà difficile. Invece – afferma Angela –
sarebbe auspicabile, come accade in altre Regioni d’Italia, che anche nei centri dedicati al Parkinson in Puglia operassero delle équipe complete che vanno dal neurologo specializzato al fisioterapista.
Quando mi sono permessa di chiederlo al mio medico, la risposta è stata che mancano i fondi. Ma a mancare è soprattutto la volontà di fare le cose”.
Luna di miele. I primi 5-10 anni di vita con il Parkinson hanno un nome romantico: “luna di miele”, ovvero il periodo durante il quale la malattia è facilmente controllabile con un’adeguata terapia. Non è la riuscita di un matrimonio voluto, questo è chiaro, ma un tempo che può essere sfruttato per imparare a gestirsi diversamente. “È il momento migliore per far capire agli altri che le nostre difficoltà non sono una colpa che ci appartiene, per spiegare a chi magari è in fila dietro di noi che abbiamo soltanto bisogno di un po’ di tempo in più per compiere gli stessi gesti”, chiarisce Angela. Quando si è malati di Parkinson la vita cambia ma non finisce. “All’inizio ho sofferto di attacchi di panico ma nessuno mi ha detto che dipendeva dalla malattia. Così come la mancanza di olfatto, la perdita di equilibrio, la debolezza, la depressione. Ho imparato tutto a mie spese, studiando per scoprire cosa accadeva al mio corpo. Sono un’autodidatta del Parkinson”. A volte Angela vede doppio. Tecnicamente si chiama diplopia, ed è uno dei tanti sintomi della malattia. Occhi diversi per una vita diversa. Ogni giorno, senza arrendersi mai.
