Basta bei discorsi sull’autismo, servono aiuti concreti

"Quello che mi manca di più di lui è sentire il suono della sua voce. Qualche volta sogno che parli e poi mi rimprovero per questo desiderio, quasi fosse il segno di una mancata accettazione di Jacopo nella sua interezza…". Maria Grazia Fiore ha 46 anni, vive a Bari, è docente di scuola primaria e formatrice, e ha tre figli, due dei quali con disturbi dello spettro autistico. Una ragazza di 16 anni con diagnosi di sindrome di Asperger, che definisce "intellettualmente curiosa", amante dei personaggi storici, dell’inglese e dei musical. "Ha cominciato a parlare estrapolando le frasi più adeguate dai film e dai cartoni animati, e abbiamo dovuto fare un lungo percorso per aiutarla e sostenerla nella produzione verbale ‘autonoma’. Mi ha dato il suo primo bacio spontaneo a 11 anni", racconta Maria Grazia, che poi preferisce concentrare l’attenzione su Jacopo, quasi 9 anni, una diagnosi di autismo: "Non parla e ha sempre avuto una condizione fisica più deficitaria della sorella anche se è paradossalmente più comunicativo di lei, nonostante l’assenza di linguaggio verbale". La carne e lo scudo. "Io e Jacopo – ricorda Maria Grazia – abbiamo passato molti momenti difficili insieme. Momenti in cui eravamo soli, magari perché ricoverati in qualche ospedale a centinaia di chilometri da casa, o perché non c’era nessuno che potesse aiutarmi in quel momento anche se ne avrei avuto bisogno… Ho dovuto prendere tante decisioni per lui senza avere sempre la possibilità di chiedere consiglio. Jacopo è la mia forza e la mia debolezza. Mi rende debole perché lui è la mia carne viva, esposta senza alcuna protezione agli urti inconsapevoli di passanti frettolosi. Mi rende forte perché io sono il suo scudo". Maria Grazia, che è vicepresidente dell’associazione onlus "Genitori tosti in tutti posti", non vuole sentire parlare di "croce": "Non permetto a nessuno di dire che ho avuto una croce, non voglio fare la mamma martire", ma ammette di scontrarsi con un mondo che si nasconde la possibilità di "modelli diversi dalle icone di plastica dominanti nella cultura dell’apparenza e del successo". La società "isola ciò che non vuole vedere e, paradossalmente, accoglie in modo più benevolo chi non ha la forza di affrancarsi dal dolore", mentre fa fatica ad accettare "una famiglia che, pur nella sua condizione, si sforza di continuare a vivere una vita ‘piena’ e rivendica il diritto di non essere condannata al compatimento". Gesti quotidiani, non imprese epiche. La vita di una persona autistica è costellata di piccole e grandi difficoltà quotidiane, molte delle quali potrebbero essere evitabili, per non trasformare ogni volta gesti come fare la spesa insieme, andare a mangiare una pizza, fare una visita medica di routine, in un’impresa epica. Come l’ultima volta che Maria Grazia ha portato Jacopo al Pronto soccorso, ed è stata messa in attesa più di 4 ore per un guasto al pc, senza che l’autismo del bambino "fosse considerato una condizione per accelerare in qualche modo i tempi". Paradossalmente, "è proprio negli ospedali che trovi la maggiore ignoranza in questo senso, il che fa facilmente immaginare cosa succeda negli altri luoghi pubblici". E la cosa che fa più male, è quando un ragazzo autistico ha una crisi in strada e inizia a urlare, e la gente dice che i genitori "non l’hanno saputo educare". Un posto nel mondo. Lo scorso 5 agosto è stata approvata la prima legge nazionale sull’autismo che, in estrema sintesi, prevede linee guida aggiornate ogni tre anni, più ricerca in materia, inserimento dell’autismo nei Livelli essenziali di assistenza (Lea), ma nessun finanziamento. Amaro il commento di Maria Grazia: "Non ritengo che questa legge cambierà nulla nella nostra vita quotidiana, così come non lo sta facendo il Tavolo regionale della Puglia per l’applicazione delle linee guida per l’autismo di cui faccio parte. Scrivere e riscrivere bei principi sulla carta senza prevedere adeguati fondi per renderli effettivi è una presa in giro di cui non abbiamo bisogno". Finché le famiglie "saranno ostaggio della mancanza di servizi, qualsiasi proposta burocratico-normativa rimarrà priva di efficacia" e "i nostri figli continueranno a essere – loro malgrado – i nostri ‘carcerieri’, alimentando una spirale di frustrazione se non di disperazione". I suoi figli: che cosa sogna per loro? "Che vengano aiutati a sentirsi parte di qualcosa di più grande che non sia solo la loro famiglia, difendendo la loro dignità di persone". Ci lasciamo con una frase di Jim Sinclair, attivista per i diritti delle persone autistiche, che Maria Grazia pone a suggello (ed auspicio) del nostro incontro: "La tragedia non è che noi siamo qui, ma che il mondo non ha nessun posto per noi. Aiutateci a costruire questo posto".