Per condividere l’attesa

Il Consiglio regionale della Campania ha approvato, il 20 dicembre scorso, il piano ospedaliero regionale 2006-2008, nel quale sono stati inseriti due Centri di risveglio dal coma, il primo presso l’azienda ospedaliera Santobono-Pausillipon di Napoli, per il settore neo-natale, e il secondo presso l’azienda ospedaliera Rummo di Benevento, per gli altri casi. “Questo risultato premia l’azione svolta dall’associazione ‘Gli amici di Eleonora’”, spiega il presidente Margherita Rocco, affiancata e in convenzione con l’associazione “Gli amici di Luca” di Bologna già promotrice in Emilia Romagna con l’Azienda Usl di Bologna della “Casa dei risvegli Luca De Nigris”.Dal dramma personale all’impegno. Così si può definire la vicenda di Margherita Rocco e Claudio Lunghini, fondatori e rispettivamente presidente e segretario dell’associazione “Gli amici di Eleonora”, nata nel marzo del 2006 in ricordo di Eleonora, figlia della coppia, nata asfissiata e morta nel 2004, dopo 5 mesi di coma. “In questo lasso di tempo – spiega Lunghini – io e mia moglie ci siamo posti il problema di dove portarla se fosse vissuta e anche quando è morta abbiamo deciso di adoperarci affinché in Campania si realizzasse una casa di risveglio dal coma, perché in tutto il Sud ne esiste una sola privata a Crotone”. Nasce così l’associazione “Gli amici di Eleonora”, a cui aderiscono una cinquantina di soci, soprattutto medici, che sono proprio, chiarisce Lunghini, “i soggetti che devono aiutare le famiglie che si trovano a vivere un dramma come il nostro, che è stato reso ancora più difficile dalla mancanza di dialogo tra noi e i medici”. L’associazione si è rivolta, quindi, al Consiglio regionale della Campania per far inserire nel piano sanitario questo tipo di residenze. Informare e sensibilizzare. “Per noi – spiega Lunghini – è una grande soddisfazione che nel piano siano state inserite due case di risveglio dal coma, di cui una quella del Santobono, sarà l’unica in Italia dedicata all’età neonatale”. Adesso occorrerà concretizzare le strutture, ma “noi come associazione non entriamo nel merito della realizzazione che compete alle istituzioni pubbliche, piuttosto ci candidiamo, insieme con la casa di risveglio De Nigris di Bologna, per la gestione dell’assistenza ai familiari che vivono un dramma come il nostro e la formazione delle persone che staranno con i genitori. Non dimentichiamo che tutti gli studi scientifici dimostrano che ci sono maggiori risultati da parte delle persone in coma quando ci sono familiari vicini”. In Campania “finora in questo campo siamo all’anno zero”, denuncia Lunghini: “Nella maggior parte dei casi il personale medico e infermieristico non è preparato a gestire questi casi e assistere dal punto di vista psicologico i familiari, che si sentono drammaticamente isolati”. Per una svolta è necessario “sensibilizzare e informare l’opinione pubblica sul coma e aiutare i familiari”.Cultura dell’assistenza. Il fatto che nel Piano ospedaliero della Campania di siano stati istituiti due Centri di risveglio dal coma “è di enorme importanza”. È l’opinione di Aldo Bova, presidente dell’Associazione medici cattolici italiani di Napoli e consigliere nazionale dell’Amci: “Non solo queste strutture possono aiutare i pazienti nella fase postcoma, ma anche i parenti che tante volte non sanno cosa fare per aiutare al meglio i loro cari”. Inoltre, Bova vede positivamente che “si cominci a concretizzare una cultura della assistenza a queste persone, destinate purtroppo tante volte al trapasso senza avere adeguato sostegno”. “La sensibilità per tali problemi nella nostra regione – aggiunge – è molto limitata. Per aumentarla è necessario parlare in convegni, riunioni, televisione di casi concreti, descrivendo i disagi dei pazienti e dei parenti. Questo può colpire la coscienza e la sensibilità della popolazione, ottenendo un grande aiuto nella spinta alla costruzione di centri per questo tipo di patologia”. Non bisogna dimenticare, infatti, che “il Papa nel messaggio per la XV Giornata mondiale del malato ha invitato i politici impegnati nel settore della sanità a progettare strutture valide per le cure palliative”. I medici cattolici, conclude Bova, “sono pronti a spingere affinché i suddetti centri vedano rapidamente la luce e la piena funzionalità”.a cura di Gigliola AlfaroSchedaPer la Campania, come a livello nazionale, non esistono dati epidemiologici sui casi di coma e di risveglio. In generale, ogni anno in Italia circa 20mila persone entrano in coma per incidenti stradali o sul lavoro, ictus, arresti cardiaci, aneurismi, intossicazioni. Più di un terzo ne esce indenne, altri riportano danni più o meno gravi e per più di 500 di loro il coma evolve in stato vegetativo, che può durare più o meno a lungo, talvolta permanente. Oggi, in Italia, sarebbero almeno 1500 i pazienti in stato vegetativo. Fra chi sopravvive ed esce dal coma, quasi la metà riporta disabilità, di vario grado. Ogni 7 ottobre si svolge la “Giornata nazionale dei risvegli per la ricerca sul coma – Vale la pena”, organizzata dall’associazione di volontariato “Gli amici di Luca”.(14 febbraio 2007)