Libertà di parola

La Liguria è la prima Regione italiana ad aver realizzato un servizio gratuito di assistenza per la comunicazione rivolto ai disabili gravi per la perdita progressiva della parola e destinato ai pazienti affetti da sla (sclerosi laterale amiotrofica) o da patologie assimilabili. Il progetto, che si chiama “Libertà di parola”, è realizzato dalla Asl3 genovese su iniziativa della Regione Liguria che ha stanziato un contributo di 80mila euro. Oltre ad un finanziamento parziale per l’acquisto dei costosi macchinari (computer e sintetizzatori vocali) in grado di trasformare la residua attività di movimento del paziente in voce artificiale, sfruttando il movimento degli occhi o di un dito, il progetto prevede anche un affiancamento personalizzato in grado di seguire le evoluzioni cliniche delle persone malate (a Genova inizialmente saranno 8), per sfruttare al meglio le potenzialità di queste tecnologie. Il progetto prevede, tra l’altro, una consulenza ai malati che, trovandosi di fronte a strumentazione tecnologicamente avanzata per chi non ha molta dimestichezza con i computer, potrebbero trovarsi a non riuscire ad utilizzare al meglio questi strumenti.Alimentare la speranza. “Personalmente, insieme a tutta la direzione della Asl, ho appreso favorevolmente questa iniziativa della Regione”. È il primo commento del direttore generale della Asl 3 genovese, Alessio Parodi, che ha poi aggiunto: “Chi è a confronto tutti i giorni con la sofferenza del paziente, della famiglia e degli addetti ai lavori non può che accettare ed auspicare ogni tipo di intervento che sia in grado di accompagnare il percorso ultimo di una persona”. “Con questo finanziamento – ha aggiunto – la Regione Liguria ha cercato di rispondere ad un problema più generale che è il problema della fragilità”. Per il direttore della Asl 3, inoltre, è un intervento che va contro l’eutanasia. “Dal mio punto di vista personale – ha spiegato – non si tratta di accanimento terapeutico. Anzi, al contrario è un intervento che può essere una risposta a chi, spesso, parla di eutanasia a sproposito”.Migliorare la vita. Strumenti simili, ha affermato, danno “una possibilità di migliorare la vita al paziente ed aiutano la comunicazione sia del paziente stesso sia di chi gli sta vicino” nel delicato momento del trapasso perché non va dimenticato che “chi utilizza questi strumenti è alla fine del percorso della sua vita”. “Sia sotto l’aspetto tecnico che morale” ha aggiunto il direttore, una iniziativa come questa “non può che essere vista positivamente”. Infatti, “si tratta di rendere migliori le condizioni di chi vive un dramma e una tragedia”. Non bisogna dimenticare, ha concluso, che “ciascuno di noi, anche nella fase terminale, ha dei valori, dei ricordi, dei sentimenti da trasmettere che possono essere ancora accolti da chi gli sta intorno proprio nella fase ultima”. In conclusione, per il direttore, questa iniziativa vuole “alimentare, per quanto tecnicamente possibile, la speranza”.Dare significato al valore della persona. “Il tema del miglioramento della qualità della vita è un aspetto fondamentale sul quale attualmente si lavora molto, sia in termini di ricerca, sia in termini di strumenti, ed il recente finanziamento regionale è una espressione di questa attenzione”. Così ha commentato l’iniziativa “Libertà di parola” Paolo Petralia, medico, esperto di bioetica e direttore per la Liguria della Uildm (Unione italiana lotta alla distrofia muscolare). “Il valore sociale di simili iniziative è grande e indiscusso – ha aggiunto – soprattutto perché si lavora per tenere inserite nella dimensione sociale pazienti affetti da malattie croniche e degenerative”. Sul piano pastorale, ha spiegato Petralia, “un’iniziativa come questa ha una ulteriore evidenza” in quanto va nell’ottica di “migliorare l’attenzione verso questi pazienti” al fine di non cadere nell’errore di “pensarli come destinati a non essere più utili né a sé stessi, né alla società”. Infatti, ha spiegato il responsabile Uilmd per la Liguria, “mantenere le relazioni interpersonali è un presupposto per dare un significato al valore della persona, sempre unica e irripetibile, anche nello stato di parziale autonomia in cui si trova”.Aiutare ad esprimere… “L’obiettivo – ha aggiunto – è di testimoniare ancora una volta che non si deve parlare di staccare il respiratore ma, semmai, di aiutare ad esprimere, anche solo con gli occhi, i propri sentimenti”. Parlando delle apparecchiature per le quali è previsto il finanziamento regionale, Petralia, ha poi affermato che “sono strumenti che a partire dalla dimensione cognitiva della persona, che rimane inalterata anche nella malattia, la traducono in linguaggio che invece, a seguito della malattia, è alterato per cui per questi pazienti diventa difficile comunicare”. Tali ausili, ha aggiunto, sono indirizzati “principalmente ai malati di sla, malattia di grande impatto emotivo, ma sono indirizzati anche ad altri malati di malattie croniche-degenerative che producono una dissociazione tra l’aspetto cognitivo e l’aspetto comunicativo”.a cura di Adriano Torti(17 ottobre 2007)