Un progetto per la vita

Se diagnosticato in tempo l’autismo può essere ben curato e garantire una qualità di vita buona, sia alla persona malata sia alla famiglia. Ma per fare questo occorre cambiare prospettiva. E considerare la malattia in un modo innovativo e globale. In Lombardia un ragazzino su 100 è autistico, o meglio rientra in una delle diverse patologie di questo genere. E dunque la malattia coinvolge 150 mila persone. Nei giorni scorsi un convegno ha fatto il punto sulle necessità delle associazioni che radunano le famiglie dei malati. La politica poi ha fatto la sua parte: la Giunta ha ribadito i traguardi raggiunti. L’opposizione ha chiesto invece di andare oltre le sperimentazioni ed elaborare un vero e proprio piano per l’autismo. In particolare, in un ordine del giorno presentato dal Partito democratico lo scorso luglio, bocciato poi dalla maggioranza, si chiedeva che nel bilancio 2011 si prevedessero stanziamenti per sostenere economicamente le famiglie con persone autistiche, ma anche l’istituzione di un registro regionale di prevalenza dei disturbi dello spettro autistico. In una successiva interrogazione presentata a ottobre, poi, si chiedeva conto della chiusura dei progetti di neuropsichiatria dell’Ospedale Bolognini di Seriate, che avevano avuto buoni riscontri da parte di associazioni e istituti scientifici. Ma gli attuali 600 mila euro stanziati da Regione Lombardia per l’autismo sono, secondo le associazioni, una goccia nel mare rispetto alle reali necessità.Elaborare un progetto di vita. Per Anna Bovi dell’Angsa (Associazione genitori soggetti autistici), “i nostri figli hanno diritto ad andare a scuola, ma se non ricevono una diagnosi precoce e non sono seguiti da persone esperte non serve a nulla. Il problema grosso è quello dell’adolescenza, quando la patologia sembra non esista più e la psichiatria non vuole farsene carico”. Dunque, in adolescenza i ragazzi con autismo sono lasciati in carico alle famiglie: “L’aspettativa di vita è in media di 50 anni – dice ancora Bovi -, si può elaborare un progetto di vita per ragazzi autistici che hanno capacità superiore”. Altro nodo importante sono i costi che una famiglia deve sostenere per poter assicurare al proprio figlio la migliore e moderna assistenza. Stefania Neva, mamma di un bimbo autistico di tre anni e membro dell’associazione di Molteno (Lc) “Una lanterna per la speranza”, racconta di spendere “fino a duemila euro al mese”, di vivere un “senso di abbandono da parte dello Stato. Perché ripetiamo sempre le stesse cose da vent’anni: occorre una diagnosi precoce”. Ma il problema del bambino si riversa su tutta la famiglia.Necessarie diagnosi precoci. Per Daniela Baldi, presidente del Comitato dei genitori per Aba (l’analisi del comportamento applicata, riconosciuta anche nelle linee guida del Ministero della salute e che è considerata molto efficace perché lavora su tutte le aree del cervello per insegnare ai piccoli a interagire, ndr), “siamo in grado di dire che con strategie adeguate questi ragazzi sono in grado di imparare”. E come afferma Giovanna Barra, del progetto Orma di Cremona, uno di quelli considerati sperimentali da Regione Lombardia, “una diagnosi precoce è anche un risparmio a livello economico. Perché non solo si risparmia nell’intervento sul soggetto autistico, ma anche sulla famiglia: nove volte su dieci anche il padre e la madre si ammalano per stress e patologie legate ad esso”.a cura di Francesca LozitoSchedaIl progetto sperimentale sull’autismo, avviato nel 2008 dalla Regione Lombardia nelle Asl di Monza e Brianza, Cremona e Milano 1, e finanziato con 600 mila euro, ha rappresentato l’avvio di un complessivo ripensamento delle politiche sul tema della disabilità che ha portato alla stesura del Piano d’azione regionale 2010-2020, di cui è in corso la concreta realizzazione. Fulcro del progetto è l’ascolto, l’accoglienza dei bisogni e l’integrazione dei servizi, esigenze molto chiaramente scaturite da una specifica ricerca condotta a partire dal 2005, che ha coinvolto 350 famiglie nelle quali era presente una persona affetta da autismo. Sulla scorta dunque delle indicazioni nate da quell’esperienza nella primavera dello scorso anno è stato costituito un Gruppo di approfondimento tecnico (Gat) per il coordinamento e l’integrazione delle politiche regionali a favore delle persone con disabilità. Il Gat ha coinvolto tutte le Direzioni generali della Regione ed è stato coordinato da Mario Melazzini, lavorando su un Piano d’azione regionale (Par) che ha visto la luce il 15 dicembre 2010. Il Par è uno strumento d’accompagnamento continuativo della persona e della sua famiglia, ha portata decennale (2010-2020) e persegue una politica unitaria che supera, integrandole, le singole competenze, garantendo una risposta efficace, univoca e fondata sul principio di uguaglianza.(02 dicembre 2011)