Un sostegno da migliorare

La Giunta regionale lombarda ha definito nuovi criteri per il sostegno economico alle persone ammalate di Sla (Sclerosi laterale amiotrofica) assistite in casa. Si tratta di pazienti che nelle fasi avanzate della malattia necessitano di assistenza continua e costosi ausili tecnologici. In Lombardia sono circa 700, il 20% dei quali è a uno stadio avanzato della malattia. Il provvedimento, varato in Giunta il 10 ottobre, pochi giorni prima delle dimissioni del Consiglio regionale, attinge ai fondi ministeriali per la non autosufficienza del 2011: per la Lombardia si tratta di 12.800.000 euro. Il sostegno socio-assistenziale avviene attraverso un assegno di cura (voucher) commisurato alla situazione economica dell’assistito e alla gravità della malattia. Sono previsti contributi mensili da 500 a 2.500 euro.Un passo avanti. Soddisfatta dal provvedimento Aisla onlus (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica), la principale associazione dei malati di Sla, che da Milano coordina 1.600 soci. “Rispetto al resto del panorama nazionale la Regione Lombardia offre servizi notevoli, tanto che noi la portiamo a modello anche per altre regioni. Con questo provvedimento il sostegno economico è molto incrementato”, commenta Gabriella Manera, segretario generale di Aisla. “L’alternativa alle cure domestiche – evidenzia – è l’ospedalizzazione, che ha costi molto maggiori per la collettività. Inoltre il malato vive meglio a casa. Tuttavia i costi per le famiglie sono altissimi: occorrono almeno tre badanti in turno per coprire l’assistenza necessaria”. Manera osserva che “a oggi i fondi non sono stati ancora erogati e non c’è la modulistica per aderire”; tuttavia “il contributo è retroattivo da maggio”. Non lasciamoli soli. “La Sla è una malattia profondamente debilitante che richiede un’alta assistenza”, dice Giorgio Lambertenghi Deliliers, presidente dell’Associazione medici cattolici di Milano, per il quale “è giusto che la politica investa risorse nell’assistenza dei malati molto compromessi. È un provvedimento utile in questi momenti critici sul piano economico”. “I malati di Sla – avverte il presidente dei medici cattolici milanesi – non devono essere lasciati soli: la malattia comporta difficoltà crescenti nella respirazione e nella parola, impossibilità ad alimentarsi autonomamente, immobilità. Le famiglie degli ammalati devono sentirsi confortate anche dagli aiuti del sistema sanitario”. Tuttavia, secondo Lambertenghi Deliliers, si potrebbe fare anche un passo ulteriore: “L’assegno è importante – spiega – ma poi la famiglia deve trovare autonomamente il personale e i servizi per l’assistenza”. In questo senso l’esperienza dell’assistenza agli ammalati oncologici può essere d’esempio: “La Vidas (associazione fondata a Milano nel 1982 per dare assistenza socio-sanitaria completa e gratuita ai malati terminali a domicilio e nell’hospice Casa Vidas, ndr) ha una rete di questo tipo che funziona bene, coinvolge volontari, Asl e ospedali”. Qualche perplessità. “La delibera in questione di fatto limita la platea di beneficiari. I contributi saranno erogati solo fino a esaurimento dei fondi e soprattutto s’introducono dei paletti: l’entità del contributo viene commisurata al reddito”, dichiara Ugo Duci, segretario Cisl Lombardia, che si occupa di temi sanitari. “Questo provvedimento – afferma – s’inserisce nel filone del Patto per un nuovo welfare lombardo che la Regione Lombardia ha proposto a tutto il mondo del sociale. Noi come Cisl siamo d’accordo che è necessario rimettere mano al sistema. Ma abbiamo espresso un giudizio negativo sui criteri base presentati nel maggio 2012 dalla Regione: si tratta di una sostanziale trasformazione del welfare in un sistema esclusivamente monetario, cioè fatto con i voucher. Noi invece riteniamo che il welfare vada ad agire su famiglie che sono in condizioni di fragilità per l’intrinseca natura del bisogno espresso. Noi contrapponiamo, secondo il principio di sussidiarietà, un welfare di comunità, con il suo mix prezioso di pubblico e terzo settore, che esprime servizi, interventi, ascolto, orientamento, non solo soldi”.a cura di Paolo RappellinoSchedaPer le persone ammalate di Sla e altre malattie del motoneurone con analoghi effetti invalidanti è previsto un assegno di cura in proporzione alla situazione economica dell’assistito e alla gravità della malattia. Due le fasce di reddito: superiore o inferiore ai 38.500 euro per gli ammalati che vivono in un nucleo familiare e superiore o inferiore a 8.263,31 euro per coloro che sono soli. A tutti spetta il contributo, ma per i redditi superiori alla soglia l’assegno è diminuito del 20%. L’importo di sostegno dipende poi dal grado di avanzamento della malattia, con quattro fasce di deficit funzionale: moderato, medio-grave, grave e completo. Il contributo è erogato solo ai malati assistiti a casa e viene sospeso in caso di ricovero in strutture residenziali assistite o in hospice. Inoltre, sarà distribuito fino a esaurimento delle risorse provenienti dal Ministero del lavoro e delle politiche sociali.(07 novembre 2012)