"Una guida di informazioni e servizi sulle malattie rare in grado di rendere meno orfani i malati e le loro famiglie, i medici e chiunque cerchi di orientarsi ne vasto mondo di queste patologie". E’ la guida "Associazioni Italiane Malattie Rare" presentata a Roma questa mattina. Il volume, giunto alla sua seconda edizione, è stato realizzato dalla Federazione Italiana Malattie Rare Uniamo Fimr e dal portale per le malattie rare Orphanet Italia in collaborazione con Farmindustria. Simbolo della guida è una mosca bianca, sinonimo di rarità. "Per questo l’abbiamo scelta ha spiegato il presidente di Orphanet, Bruno Dallapiccola anche se le circa 6mila patologie non comuni che colpiscono milioni di persone in tutta Europa fanno assumere a questo problema dimensioni di assoluta rilevanza sociale". Il presidente di Scienza e Vita ha denunciato la sovente mancanza di punti di linee-guida di riferimento e l’inefficacia delle terapie e ha posto l’accento sulla "necessità di risultati transnazionali che possano permettere alla ricerca di compiere passi avanti". Importante anche "integrare l’azione del Servizio Sanitario Nazionale con quella delle 180 associazioni che operano in Italia perché "le associazioni delle famiglie sono la coscienza critica della società civile".
