C’è qualche vuoto

È entrata in vigore la legge regionale 7/2008 istitutiva della Consulta regionale della disabilità, approvata dal Consiglio regionale sardo quasi all’unanimità. La Consulta formula osservazioni e proposte alla Giunta e al Consiglio su progetti di legge, atti dei servizi socio-sanitari, provvedimenti per le attività e gli interventi a favore dei disabili; promuove iniziative di informazione sulle attività della Regione e delle associazioni in materia di assistenza sanitaria, integrazione sociale e scolastica e sull’inserimento lavorativo dei disabili; favorisce la politica delle associazioni per gli handicap psichici, e per diagnosi, servizi riabilitativi, servizi sociosanitari territoriali e domiciliari, trasporti, assistenza e sostegno sociale alla famiglia, oltre a una politica assistenziale e previdenziale di tutela dei diritti dei disabili. È istituita anche la Conferenza regionale delle organizzazioni dei disabili per presentare proposte e valutazioni sull’attività legislativa e amministrativa e sulle politiche sociali regionali.Legge troppo sintetica. “Mi ha dato l’impressione di una legge sintetica e non molto precisa – dice padre Giuseppe Carrucciu, delegato regionale per la pastorale della salute -. È giusto dar spazio a chi opera e vive il mistero della sofferenza: ma nella legge non c’è riferimento alla sofferenza e invece bisogna dar spazio a chi è in prima linea, non tanto alla gestione burocratica”. Per il religioso, “i direttori generali delle aziende ospedaliere non hanno dimostrato attenzione verso le associazioni di volontariato, quasi relegandole alle dipendenze dei cappellani, limitandole”. Padre Carrucciu sottolinea anche che “nella legge istitutiva della Consulta non si fa menzione al ruolo della Chiesa rispetto a questi problemi, nonostante la presenza di tanti cattolici nel Consiglio regionale. Non c’è un rappresentante dei cappellani, non si parla di servizio religioso per i cittadini (non solo per la religione cattolica, ma qualsiasi religione riconosciuta dallo Stato), non c’è ruolo per l’assistenza religiosa, quasi per far prevalere anche in questi ambiti il laicismo d’oggi. Siamo sopportati, anche per colpa nostra, perché non siamo presenti con una pastorale della salute che non sia solo sacramentalità: deve essere conforto, testimonianza, cura dei bisogni e delle richieste di chi soffre”.Le famiglie al centro . Per Rita Ferreli, dell’Olimpia onlus “Ogliastra in forma” di Ilbono (Ogliastra), “le famiglie devono essere al centro, come massime esperte della disabilità. Il problema è il dialogo: tra le associazioni, i familiari, i malati e le istituzioni c’è sempre scontro, mentre dobbiamo arrivare a co-progettare per il bene del disabile”. Rita Ferreli vive personalmente la condizione della disabilità: “Avendo un figlio autistico mi sono resa conto che c’è molta diffidenza sia nei confronti della malattia sia dei volontari. La disabilità viene vista come una croce, ma per noi è una ricchezza, ci ha migliorato. Con le nostre manifestazioni diciamo che ci siamo, e riusciamo a stabilire dei rapporti con i Comuni, con la Provincia, per cercare di collaborare con famiglie, associazioni, assistenti sociali”. Per Ferreli, la cui associazione lavora nel campo dello sport per disabili, “la nostra cultura porta ancora a nascondere la disabilità, la malattia, anche e soprattutto in un piccolo centro come Ilbono: lo sport è un tramite per avvicinare le famiglie, e il nostro obiettivo finale è dar loro una vita sociale, alleggerendone il carico”. Sulla propria pelle. La fondatrice dell’Unitalsi Carbonia, Peppina Fiori, è una disabile motoria grave da 55 anni: “Prima c’era mia madre a casa, mi aiutava lei, poi mi sono dovuta organizzare, perché da disabile ho avuto mia madre allettata per 4 anni. L’ho accudita, ancora camminavo, fino quando sono finita sulla sedia. Oggi sono fortunata, ho due donne che mi aiutano”. Per Fiori, il termine disabile non vuol dire niente: “Non ha senso dire disabile, cosa vuol dire? Che è una persona che non può fare certe cose? Mi son resa conto che ci sono più persone disabili mentali di quanto possa esserlo io, sono apparentemente sane, camminano, guidano l’auto, ma si spaventano per nulla, non sanno amare. Se una ha un handicap fisico e riesce con il cuore e la mente ad amare, penso che non sia proprio disabile, per quanto abbia delle necessità. Ecco, un disabile è una persona che ha bisogno delle mani altrui, dove non arriva il disabile arriva l’altro”. Peppina Fiori è chiara: “Dal mondo dell’handicap viene la domanda di maggiore attenzione alle famiglie ed ai singoli casi, perché in ambito di Consulta per la disabilità noi che apporto possiamo dare? Alziamo la voce? Ma noi siamo persone che non produciamo e quindi saremo emarginate ancora. Si è considerati molto poco, e molto è causa delle nostre famiglie, della nostra cultura che nasconde le persone malate, chiuse nelle case, come se mostrare un handicappato sia una maledizione. Noi chiediamo alle istituzioni maggiore attenzione, anche noi siamo cittadini italiani, anche noi siamo sardi, e non di serie B o C”.a cura di Massimo Lavena(04 luglio 2008)