TRENTINO ALTO ADIGE
Una legge sulle malattie neurodegenerative
Una legge sull’Alzheimer e le altre malattie neurodegenerative con un unico obiettivo: creare strutture di assistenza di qualità a vari livelli. È un provvedimento che ha di certo delle finalità ambiziose quello emanato dalla Provincia autonoma di Trento. Che ha ricevuto una spinta molto forte da parte delle associazioni. Si rifà agli obiettivi dell’Unione europea e si propone di essere una legge all’avanguardia, puntando anche sulla prevenzione, per poter “assicurare il mantenimento e, laddove possibile, il potenziamento delle abilità residue sul piano cognitivo-affettivo e clinico-motorio”. Il sostegno che la Provincia autonoma si dice intenzionata a garantire è infatti prima di tutto alla famiglia, oltre a puntare alla valorizzazione di tutti i soggetti coinvolti, come le organizzazioni del volontariato, le associazioni e le cooperative sociali. Secondo questa legge, la rete dei servizi si articola in assistenza domiciliare sociale e sanitaria; servizio specialistico ambulatoriale; assistenza presso centro diurno; assistenza presso nucleo Alzheimer. Il finanziamento è di 200.000 euro per il 2009 e di 400.000 euro per il 2010 e il 2011.Molte aspettative. “Questa legge è stata sollecitata da noi associazioni – afferma la vicepresidente di Trento Alzheimer, Bruna Rizzi – corrisponde alle nostre aspettative, anche se non sappiamo ancora quali saranno i tempi di attuazione”. I bisogni per la famiglia sono quelli di un “sostegno economico – continua – perché non tutti con la crisi attuale possono permettersi delle badanti”. L’esponente dell’associazionismo plaude all’introduzione, attraverso questa legge, di strutture di assistenza intermedia tra Rsa e centro diurno. Non esiste a livello provinciale un censimento di quante sono le persone malate di Alzheimer, una stima approssimativa le fa ammontare tra le 5000 e le 6.000 persone. E se a Trento esiste un centro diurno, le valli, al di fuori delle unità valutative nei reparti di geriatria non hanno pressoché nulla. Creare strutture. La stessa attesa dell’esponente trentina la vive anche Silvia Osvald, presidente della sezione di Rovereto di Aima, l’associazione malati di Alzheimer. “Speriamo molto nella buona articolazione del regolamento attuativo – afferma – perché al momento l’articolato è ancora generico”. Una buona sfumatura, secondo la presidente, è racchiusa anche “nel non voler monetizzare la malattia, riducendo tutto a una questione di assegno da erogare alle famiglie, ma piuttosto di creare delle strutture di accoglienza e sollievo, come può essere un centro diurno, ma anche di contenimento della malattia, in cui accudire e stimolare i pazienti, far fare loro della riabilitazione cognitiva, mantenere le funzioni che sono ancora integre”. In questa linea si inserisce anche il centro di tutela e presidio della memoria che si apre nei prossimi giorni in provincia, a Cavedine: “Questa è una malattia molto difficile da diagnosticare, perché ai primi segni di difficoltà della memoria non si pensa di certo al peggio. Ma la prevenzione in questa malattia è fondamentale”. Altro problema fondamentale è far emergere i casi di Alzheimer, malattia che viene ancora classificata come uno stigma sociale: “Se si ha un familiare malato se ne prova molta vergogna ancora – aggiunge la presidentessa – uscire allo scoperto non è facile e per questo ci vuole sostegno”.a cura di Francesca LozitoSchedaGli obiettivi della legge sono il riconoscimento della centralità del paziente e della sua famiglia come luogo elettivo di cura, anche attraverso programmi di assistenza dedicata e di formazione periodica alla famiglia stessa; l’individuazione del distretto quale sede appropriata per il necessario coordinamento operativo tra competenze e servizi rilevanti in grado di valutare il paziente con disturbi cognitivo-comportamentali sulla scorta di un percorso diagnostico strutturato; mantenere un contatto e un’interazione continua con il medico di medicina generale per garantire la continuità delle cure dell’ammalato; la diagnosi precoce, l’individuazione del programma terapeutico-assistenziale, anche neuromotorio, cognitivo e occupazionale. E poi il potenziamento dell’assistenza domiciliare in collaborazione con la medicina di base e lo sviluppo dell’offerta diversificata delle prestazioni delle strutture residenziali e semiresidenziali in un contesto di integrazione socio-sanitaria e di coordinamento fra assistenza ospedaliera e territoriale; la creazione di una rete integrata di servizi sociali e sanitari dedicata ai soggetti affetti da Alzheimer o da altre forme di demenza; l’aggiornamento e formazione del personale sanitario e socio-sanitario; il sostegno, anche di tipo economico, e supporto, in collaborazione con le associazioni di volontariato, alle famiglie dei pazienti per l’assistenza domiciliare;il conferimento di fondi per la ricerca finalizzati allo studio e all’implementazione di modelli assistenziali innovativi, attraverso l’assegnazione di borse di studio.(14 ottobre 2009)