Contro la solitudine dei malati e delle loro famiglie una cultura della solidarietà e delle relazioni

Senso di disorientamento, perdita della memoria, difficoltà nell’individuare le parole appropriate ad esprimersi. Esordisce così, in modo silenzioso e strisciante, la demenza che oggi, secondo il World Alzheimer Report 2016 colpisce in diverse forme 47 milioni di persone nel mondo, ma saranno 131,5 milioni nel 2050. Di questi malati, il 50-60% sono affetti dal morbo di Alzheimer, e dietro i numeri ci sono volti e storie. Non esistono allo stato attuale cure in grado di arrestarne l’avanzata, ma la rivista Nature ha pubblicato nelle settimane scorse i risultati incoraggianti di uno studio effettuato per 16 mesi su circa 900 pazienti trattati con un nuovo vaccino messo a punto da un’équipe di ricercatori americani e australiani. In 33 soggetti è stata registrata una significativa regressione dell’atrofia cerebrale, anche se Marco Trabucchi, psichiatra e presidente della Associazione italiana di psicogeriatria, invita alla cautela.

In Italia si stima che la demenza colpisca 1.241mila persone, che diventeranno 2.272mila nel 2015; circa 600mila i malati di Alzheimer, ma ad “ammalarsi” sono anche le loro famiglie che se ne prendono cura con altissimi costi emotivi, fisici ed economici, lasciate praticamente sole da un sistema sanitario nazionale inadeguato. E poi c’è lo stigma sociale che emargina. Per contrastare questa solitudine e promuovere la conoscenza sulla malattia, Alzheimer’s Disease International (Adi) ha lanciato cinque anni fa il “Mese mondiale Alzheimer” che si celebra ogni settembre con appuntamenti e iniziative in tutto il pianeta. Momento clou, mercoledì 21, la “Giornata mondiale Alzheimer”, giunta alla XXIII edizione e che quest’anno ha come tema “Remember me”, dedicato ai ricordi e ai sentimenti “strappati” brutalmente alle persone dalla malattia. Un patrimonio da non perdere e che richiede un percorso di cura farmacologico per controllare i sintomi, ma anche di accoglienza e cura delle relazioni.

Spiega ancora Trabucchi: “La malattia riduce i contatti sociali del paziente e del caregiver” mentre la comunità tende ad allontanarsi. Per questo è necessario

“sviluppare una cultura della solidarietà fondata sul valore della relazione: nessuno può rialzarsi e proteggersi da solo”.

Ad accogliere la sfida di una città a misura di malati e famiglie è Abbiategrasso, Comune del Milanese con 32mila abitanti, di cui 600 con problemi cognitivi, intenzionato a diventare in Italia la prima “dementia friendly community” sul modello di buone pratiche già sperimentate in Gran Bretagna e che la Federazione Alzheimer Italia, spiega la presidente Gabriella Salvini Porro, vorrebbe replicare nel nostro Paese. Un tavolo di lavoro con il Comune in luglio e un questionario alle famiglie, “perché vogliamo dare risposte concrete a esigenze reali”, spiega Francesca Arosio, psicologa della Federazione. Dalle risposte rese note ieri, 19 settembre, emerge che il 90% dei caregiver è di sesso femminile, nel 68% dei casi il malato è assistito in casa, nel 60% dai figli. Ansia e solitudine i sentimenti predominanti nei caregiver. Intanto, su richiesta del corpo dei vigili urbani, a fine luglio si sono svolti i primi incontri di formazione per queste figure facilmente riconoscibili, punto di riferimento per pazienti “disorientati”, a volte vaganti senza meta.
Un sorriso, parole semplici e dirette, gesti discreti, “cercando se possibile di portarli in un posto appartato, magari facendoli sedere su una panchina”,
è l’approccio suggerito da Arosio che ha curato la parte “relazionale” del corso. Gli aspetti medico-scientifici sono affidati ad Antonio Guaita, geriatra, direttore Fondazione Golgi Cenci per la ricerca sull’invecchiamento cerebrale di Abbiategrasso, secondo il quale
“migliorare le condizioni di vita dei malati è un dovere civile e un intervento capace di influenzarne le funzioni cognitive”.

A breve riprenderà il corso per altri gruppi di vigili, cui ne seguirà uno per gli addetti della biblioteca comunale con l’obiettivo di renderla un luogo di incontro e socializzazione per malati e familiari, e di sensibilizzazione e formazione per i cittadini. E poi i negozi: “Diffonderemo ai commercianti – spiega ancora Arosio – opuscoli con linee guida chiedendo loro di accogliere gli anziani ‘fragili’ per farli riposare un po’ o consentire loro l’utilizzo del bagno”. Sulle vetrine di chi aderirà verrà apposto un bollino ben visibile dall’esterno. Ma il progetto prevede di raggiungere anche scuole e uffici pubblici.

Dall’intuizione di un parroco. A Collegno, invece, questa sera  l’arcivescovo di Torino monsignor Cesare Nosiglia inaugurerà con una celebrazione eucaristica la chiesa della Clinica della memoria, nuova struttura che punta ad essere un centro di eccellenza per la ricerca e la cura dei malati. Quasi pronti i locali, mentre si attendono le autorizzazioni sanitarie regionali. “Quando nel 1998 ho pensato di fare qualcosa – confida don Mario Foradini, parroco di San Secondo a Torino, che ebbe una ventina d’anni fa l’intuizione –

certamente non immaginavo che il Signore volesse un’opera così bella e importante”.

Nata dall’idea del sacerdote e dei suoi collaboratori, la Clinica della memoria è sorta su un terreno messo a disposizione dalla Fiat ed è costata 20 milioni di euro: 8 dalle Fondazioni bancarie torinesi, gli altri 12 da donazioni private. A regime potrà accogliere 100 pazienti, sia ricoverati sia in day hospital; i servizi di cura e i laboratori di ricerca saranno gestiti dalla congregazione dei Fatebenefratelli, il cui Irccs di Brescia è all’avanguardia in Europa per la ricerca sull’Alzheimer.