Sanità
E’ in corso di svolgimento a Roma, nella sala Aldo Moro della Camera dei Deputati, il convegno “La ricerca su materiali biologici di origine umana. Giuristi e scienziati a confronto”. L’evento è organizzato dall’Accademia italiana del codice di internet (Iaic), dalla Fondazione centro di iniziativa giuridica Piero Calamandrei e dall’Unità di bioetica dell’Istituto superiore di sanità (Iss), con la partecipazione della commissione Affari sociali della Camera dei Deputati. Nella sessione mattutina, moderata da Marialuisa Lavitrano (co-Chair del Management committee dell’infrastruttura di ricerca europea delle biobanche e risorse biomolecolari – Bbmri), i relatori si confrontano sui temi della organizzazione delle biobanche, degli strumenti di controllo, della disciplina dei materiali, della disciplina dei dati personali, del consenso informato e del divieto di corrispettivo. Nel suo intervento, Marialuisa Lavitrano ha evidenziato l’importanza delle biobanche nell’uso efficiente dei dati e come, a causa dell’eterogeneità delle collezioni e la mancanza di standardizzazioni il patrimonio di informazioni ivi contenuto sia ancora largamente sottoutilizzato. Luciano Eusebi (ordinario di Diritto penale all’Università Cattolica di Milano), ha focalizzato il problema del consenso come “importante dal punto di vista strategico”, perché “la trasparenza è carta fondamentale per la fiducia dei cittadini”. Per Giuseppe Novelli (rettore dell’Università di Roma Tor Vergata), “senza biomarker non è oggi possibile fare medicina né ricerca”, e lo sguardo al futuro è rivolto alle implicazioni delle nuovissime biobanche che stanno nascendo. Giuseppe Busia (Autorità garante dei dati personali) ha ricordato come “il dato genetico ha delle specificità che lo rendono unico, perché è un identificativo universale” e ha posto l’accento sui rischi del furto di dati da un lato e della possibile strumentalizzazione discriminatoria dall’altro. Infine, Luca Sangiorgi (Istituto ortopedico Rizzoli di Bologna), ha sottolineato il problema della “doppia velocità” tra ricerca e normativa, a partire dai big data e alla loro messa in sicurezza, per arrivare alla velocizzazione delle diagnosi grazie al “data sharing”.
