Assistenza
Sta nascendo a Genova il primo Centro clinico in Italia per i malati non diagnosticati grazie alla creazione di una rete di assistenza per i malati orfani di diagnosi che avrà come punto di riferimento all’ospedale San Martino di Genova. “Le malattie non diagnosticate – spiega una nota del Cisef dell’Ospedale Gaslini – sono quelle condizioni mediche che sfuggono alla diagnosi e possono includere sia le malattie con una presentazione clinica atipica di una malattia rara diagnosticabile, sia le malattie in cui non è disponibile un test per la diagnosi in quanto la malattia non è ancora stata descritta o la causa non è stata identificata. Ottenere una diagnosi può essere un percorso lungo e difficile che può durare molti anni, se non tutta la vita. Un ritardo nella diagnosi posticipa l’inizio di cure specifiche e può avere conseguenze irreversibili, a volte potenzialmente mortali”. Per presentare l’iniziativa, si è tenuto ieri, presso la sede Cisef di Genova un convegno dal titolo “Corso sul centro clinico per i malati orfani di diagnosi della Regione Liguria”. Durante il convegno medici, genetisti, ricercatori e pazienti hanno fatto il punto sulle principali iniziative internazionali volte ad aumentare le possibilità di ricevere una diagnosi accurata, assicurando allo stesso tempo che, durante l’attesa della diagnosi, il paziente possa ricevere le cure e il supporto sociale migliori. Presenti, tra gli altri, Sonia Viale, assessore alla Sanità della Regione Liguria, Walter Locatelli, direttore generale dell’Agenzia per la Sanità della Liguria, il consigliere della Regione Liguria Matteo Rosso e Domenico Coviello, Direttore del Laboratorio di genetica umana E.O. Ospedali Galliera.
