Convegno Scienza & Vita
Molte malattie rare sono complesse, gravi, degenerative e invalidanti, possono portare all’impoverimento della famiglia, al suo isolamento e al suo sfaldamento. Per alcune non esistono soluzioni, ma solo cure palliative. Per questo Uniamo Federazione italiana malattie rare ha pensato di “dare un supporto al dolore e al senso di impotenza che vivono i pazienti e i caregivers anche con dei progetti di comunicazione che potessero aprire uno spiraglio di speranza e una prospettiva diversa”. Ad illustrare il primo di questi progetti, “Rare Lives, Vite Rare”, nato grazie all’impulso del fotoreporter Aldo Soligno dell’agenzia Echo e subito adottato e adattato alle necessità della comunità dei rari da Uniamo è Serena Bartezzati, responsabile comunicazione di Uniamo, alla tavola rotonda del convegno di Scienza & Vita in corso fino a domani a Roma. “Il progetto, un viaggio fotografico attraverso l’Ue – spiega – ha voluto dare visibilità, forza e attenzione alle oltre 30 milioni di persone che vivono con una patologia rara in Europa costruendo una rete che potesse unire le esperienze di chi vive questa condizione e rendere partecipe chi non la vive”. Rare Lives ha prodotto, oltre al sito e ai social ancora attivi, 4 interventi pubblici, 2 premi, 19 mostre, 14 pubblicazioni in riviste. Ha raggiunto 7 paesi europei e coinvolto 70 famiglie. Sulla scia di questo successo la Federazione, insieme a “Nove Produzioni associazione culturale”, ha ideato anche il Festival “Uno sguardo raro”.
