Fine vita
“Non parlerei di responsabilità. Ci troviamo davanti alla frontiera di una malattia finora mai trattata. Si tratta di una malattia rara, mai trattata prima, parlerei piuttosto di opportunità da cogliere con la quale forse sarebbe stato possibile fare dei passi avanti”. Enrico Silvio Bertini, responsabile di malattie muscolari e neurodegenerative dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù, è intervenuto questo pomeriggio alla conferenza stampa presso il nosocomio per commentare la vicenda di Charlie Gard e ha risposto così a una domanda insistente sulle eventuali responsabilità da individuare nel caso. “Di responsabilità – ha spiegato pazientemente e a più riprese – si può parlare in presenza di protocolli terapeutici riconosciuti e consolidati o di linee guida, in loro assenza parlerei piuttosto di opportunità. La terapia sperimentale con deossinucleotidi poteva essere un’opportunità per Charlie e in futuro potrà essserlo per altri malati di patologie simili. Poteva consentire un passo avanti. Si trattava di coglierla o di non coglierla”. “Non so perché l’ospedale inglese abbia deciso di sospendere le cure al bimbo, so che qua da noi questo non sarebbe avvenuto”, ha affermato ancora la presidente del Bambino Gesù, Mariella Enoc. “Voi – la domanda di un giornalista – che cosa avreste fatto?”. “Avremmo interpellato il comitato etico – la replica di Bertini -, noi lavoriamo sempre con il comitato etico ma non siamo abituati a interrompere la ventilazione meccanica”.
