Con gli amici di Luca

"Io vi ho detto quello che ho provato, che ho imparato, quello che conosco e ve l’ho donato, essendo il tramite di quello che Luca è stato e ancora è. Ora tocca a voi. Ditelo, scrivetelo, agitelo. Che abbiate perduto un figlio o una persona cara, che ancora stiate vivendo il percorso di una disabilità, del coma e dello stato vegetativo, siate portavoci della vostra storia non per un fine narcisistico, ma per cambiare qualcosa. Siate propositivi in quel gruppo che ogni giorno, ahimè, si allarga a macchia d’olio, in quella minoranza-maggioranza silenziosa che ha a che fare con la burocrazia, con una quotidianità scandita da tempi, valori, sapori diversi". È quanto scrive Fulvio De Nigris, direttore del Centro studi per la ricerca sul coma presso la "Casa dei risvegli Luca De Nigris" di Bologna, nella conclusione del suo ultimo libro, "Sento che ci sei", che verrà presentato in occasione della XIII "Giornata nazionale dei risvegli per la ricerca sul coma – Vale la pena", che come ogni anno l’associazione non profit "Gli amici di Luca" promuove il 7 ottobre. Molti gli eventi organizzati in vista della Giornata, dal 5 al 7 ottobre, tra cui due appuntamenti scientifici sulle lesioni cerebrali e gli "indizi di coscienza". Testimonial l’attore Alessandro Bergonzoni, che sarà protagonista con Massimo Cirri di uno speciale "CateRisvegli" (dalla storica trasmissione di Radio 2 Caterpillar), in onda e dal vivo al Teatro delle celebrazioni, il 7 ottobre, per il momento conclusivo della Giornata. Abbiamo rivolto alcune domande a Fulvio De Nigris e a Roberto Piperno, direttore della "Casa dei risvegli" e coordinatore del convegno che si svolgerà a Bologna, il 7 ottobre (ore 14.30, Cappella Farnese di Palazzo d’Accursio) sul tema "Studi di neurofisiologia e indizi di coscienza".

Prof. De Nigris, dal "Libro bianco" sugli stati vegetativi alla prima Conferenza nazionale di Consenso delle associazioni…
"È proprio questo l’obiettivo che ci proponiamo di raggiungere a partire da questa Giornata. Dopo aver coordinato per il ministero della Salute il Libro bianco sugli stati vegetativi e di minima coscienza, che esprime per la prima volta il punto di vista delle associazioni, ora si apre una nuova fase: è quella della praticità, della ricaduta delle nostre richieste sul territorio. Per questo è importante che le associazioni riescano a formulare raccomandazioni come autentiche ‘sentinelle’ di un percorso socio-sanitario che salvaguardi la qualità dei servizi in ogni area geografica del Paese. Nonostante il momento di crisi che stiamo attraversando e i tagli alla sanità pubblica, le Linee-guida ratificate dalla Conferenza Stato-Regioni devono essere applicate: per questo abbiamo deciso di chiamare a raccolta le associazioni, ma anche i singoli familiari, per metterci in ascolto su tematiche che vanno dal diritto alla vita, alla riabilitazione, al rientro a domicilio. Ci auguriamo che la prima Conferenza nazionale sia il luogo dove le associazioni facciano valere le proprie raccomandazioni su quello che manca affinché questo settore sia adeguatamente tutelato".

Il 5 ottobre, a Bologna, si parlerà anche di lasciti testamentari. Perché questa scelta?
"Il terreno dei lasciti testamentari è uno dei terreni verso il quale le associazioni si stanno avvicinando, poiché rappresenta una delle occasioni più idonee a raccogliere fondi. Si tratta di un ampio patrimonio, disponibile in Italia, che va intercettato per andare incontro ai bisogni reali delle famiglie coinvolte nella presa in carico delle persone in stato vegetativo".

Prof. Piperno, a che punto è la ricerca sugli "indizi di coscienza", e quanto sono importanti le relazioni tra le nuove acquisizioni scientifiche e la "rete" delle famiglie sul territorio?
"La ricerca ha fatto molti passi avanti negli ultimi tempi: fino ad ora era disponibile solo la risonanza magnetica funzionale, che dà già qualche indizio – non prova – di coscienza in pazienti non comunicativi in stato vegetativo, ma è disponibile solo in alcuni centri e applicabile soltanto a un numero ristretto di pazienti. Oggi si sta cominciando a concentrare l’attenzione della ricerca su strumenti diversi, anche se ancora in via del tutto sperimentale: come lo stimolatore magnetico transcranico, che rivela l’indice di connessione fra le aree del cervello. C’è poi la ricerca sui potenziali cognitivi, che si ottengono stimolando la corteccia cerebrale attraverso la voce, il nome proprio, oppure tramite onde sonore variamente combinate, per capire se avviene o meno nel paziente un qualche tipo di elaborazione di tipo cognitivo. L’idea – che esploreremo attraverso il convegno del 7 ottobre – è quella di vedere se, mettendole tutte insieme, queste ricerche ci possono aiutare a definire un protocollo di studio sugli indizi di coscienza, che abbia un’applicabilità molto più estesa di quella ottenuta grazie a grandi apparecchiature applicabili in un numero ridottissimo di casi. Tutto questo, procedendo con grande serietà e prudenza e senza creare false aspettative nelle famiglie dei pazienti: sarebbe inaccettabile, in persone già alle prese con la sofferenza, dare speranze che poi vengono deluse dai fatti".