Una rete per dare risposte

Non è la fine della vita, ma una fase che – quando capita – può durare diversi anni. Agli stati vegetativi e di minima coscienza è dedicata la ricerca condotta dall’Istituto neurologico Besta, con la collaborazione tra gli altri dell’Università Cattolica, presentata oggi a Roma, nella 2ª Giornata nazionale degli stati vegetativi. All’indagine hanno partecipato 78 centri italiani, 39 associazioni e federazioni di familiari che si occupano delle persone in stato vegetativo, oltre alla Federazione italiana medici di medicina generale e all’Associazione italiana donne medico. A partire da essa, l’auspicio – espresso questa mattina a Roma dal ministro della Salute, Renato Balduzzi, in un convegno organizzato per l’occasione – è "creare una rete tra i centri e le associazioni che si occupano dei pazienti in stato vegetativo e in condizione di minima coscienza", per "dar conto del vissuto che sta dietro a questi problemi".

Garantire l’inalienabile dignità delle persone. "La disabilità delle persone in stato vegetativo e di minima coscienza – ha rilevato Matilde Leonardi, direttore scientifico del Centro ricerca sul coma all’Istituto Besta di Milano – non è un problema esclusivo dell’individuo e della sua famiglia, ma costituisce anche un tema di grande rilevanza collettiva sia culturale, sia sociale, in quanto l’impegno e lo sforzo delle politiche sociali e sanitarie possono giocare un ruolo fondamentale nel garantire e mantenere un adeguato livello di salute e, di fatto, assicurare il riconoscimento concreto dell’inalienabile dignità delle persone che si trovano in questa condizione". Secondo la ricerca, i pazienti con disturbi della conoscenza (stato vegetativo o di minima coscienza) "hanno in media 55 anni, sono prevalentemente maschi (59%) e sposati (54, 8%)". Vivono questa condizione "in media da 5 anni", ma vi sono pure casi che si trovano in stato vegetativo da oltre 20 anni, e uno da più di 35 anni. Nel 74% dei malati all’origine del disturbo non vi è un trauma, ma emorragie o anossie cerebrali.

Il diritto di cura. La Giornata cade nel terzo anniversario della morte di Eluana Englaro, divenuta un simbolo sia dello stato vegetativo – nel quale ha vissuto per 17 anni a seguito di un incidente stradale – sia della "lotta" attorno alle questioni del fine vita. Ma proprio per questo motivo Fulvio De Nigris, direttore del Centro studi per la ricerca sul coma "Gli amici di Luca" (struttura postacuta dell’Ausl di Bologna), invita a celebrare la Giornata prendendo le distanze da quelle polemiche. "Più siamo distanti dal fine vita, più saremo vicini al diritto di cura", ha detto al SIR a margine del convegno, stigmatizzando una "falsa interpretazione che identifica gli stati vegetativi con il fine vita" innescando "un cortocircuito". Piuttosto, il direttore del Centro studi bolognese ha rilevato come in questi ultimi anni "parlare di stati vegetativi sia stato un grande risultato", come pure sono stati condotti "nuovi studi sugli stati di coscienza". E ora, aggiunge, si apre "una nuova fase, nella quale le linee guida sugli stati vegetativi devono essere applicate in tutte le Rregioni perché ogni cittadino, ovunque, ottenga la medesima assistenza".

Seminario permanente e legge ad hoc. De Nigris ha chiesto "che si ricostituisca il seminario permanente sugli stati vegetativi istituito nel 2008 dall’allora ministro Roccella", luogo di ascolto e dialogo tra le associazioni e le istituzioni, invitando altresì a mettere in campo "una legge ad hoc sugli stati vegetativi che sostenga, attraverso un fondo specifico, le problematiche inerenti le gravi cerebrolesioni, così come è successo per i malati di sclerosi laterale amiotrofica (sla)". Guardando a quanti vivono uno stato vegetativo, il direttore del Centro d’ateneo di bioetica della Cattolica, Adriano Pessina, ha parlato di "un silenzio verbale che non è silenzio valoriale", rilevando che "la cura e l’assistenza sono legate all’immagine di uomo che abbiamo".

Un tavolo ministero-federazioni. La Giornata ha visto confrontarsi diverse realtà impegnate a fianco delle persone con disturbi della conoscenza, all’insegna di una "rete regionale", ma non sono mancate le polemiche. "La seconda Giornata viene a tradire in sostanza il suo scopo, non lasciando minimamente margini né alle attuali esigenze che vengono direttamente dalle famiglie", "tantomeno alle novità scientifiche", aveva lamentato in una nota la Federazione nazionale associazioni trauma cranico, vedendo come unica giustificazione "l’esiguità dei tempi con cui il ministero della Salute si è visto costretto a celebrare l’odierno evento". Ma proprio il ministro, questa mattina, ha incontrato i rappresentanti della Federazione, dai quali – ha dichiarato al SIR la vicepresidente della Federazione, Ivana Cannoni – è quindi giunto un apprezzamento per la decisione "di aprire un tavolo di lavoro con le federazioni nazionali per discutere insieme delle problematiche legate alle gravi cerebrolesioni".