L’ahimè diventa hai me

La malattia, la dipendenza dagli altri, il risveglio dal coma e il lungo percorso che ne consegue. Non più "ahimè", ma "hai me", dove il "me" è il familiare, l’amico, il vicino, insomma quante più persone possibile, sensibilizzate sull’importanza della prossimità. Perché "vivere accanto a una persona con esiti di coma, convivere con la malattia, vuol dire essere coinvolti in una dimensione a tutto campo dove la riabilitazione non finisce mai nei luoghi deputati ma si prolunga al domicilio, nelle speciali unità di assistenza permanente, nella società civile, nella vita di tutti i giorni". Fa leva sul gioco di parole – "Quando l’ahimè diventa hai me!" – lo slogan scelto per la 14ª Giornata nazionale dei risvegli (7 ottobre 2012), organizzata dall’associazione "Gli amici di Luca" (www.amicidiluca.it). Oggi a Bologna la presentazione delle iniziative per la Giornata: tra le altre, la prima "Conferenza nazionale di consenso delle associazioni dei familiari" e l’anteprima dello spettacolo teatrale "Pinocchio".

Durante e dopo il coma. La presentazione della Giornata è stata anche l’occasione per dare la "bella notizia" – come l’ha definita Fulvio De Nigris (direttore del Centro studi per la ricerca sul coma "Gli amici di Luca") – che il Comune di Bologna metterà a disposizione una struttura per il reinserimento delle persone con esiti di coma. Mentre il 4 ottobre, festa di san Petronio, patrono della città e della diocesi di Bologna, verrà inaugurata, nel Villaggio della speranza di Villa Pallavicini, una casa d’accoglienza per famiglie con persone in stato vegetativo, punto di partenza per "un percorso assistenziale personalizzato e costruito sulle reali esigenze della persona in stato di minima coscienza e della sua famiglia". Motore di quest’iniziativa è l’associazione "Insieme per Cristina", nata avendo come riferimento Cristina Magrini, una donna oggi 47enne in stato vegetativo dal 1981, e per aiutare il papà Romano, che da anni è alla ricerca di un modo per garantire l’assistenza a Cristina quando lui non sarà più in grado di pensarci in prima persona.

Sport, convegni e teatro. Scopo della manifestazione annuale è "riflettere su coma e stati vegetativi e promuovere una nuova cultura della cura". Per questo ci saranno un’anteprima teatrale, tornei sportivi, una festa di piazza e convegni in diverse città italiane, mentre spot saranno in tv e in oltre 300 sale cinematografiche. A fare da testimonial, l’attore teatrale Alessandro Bergonzoni, che con la campagna di comunicazione si rivolge a "tutte quelle persone che non sono coinvolte" dalla malattia, per "raccontare a chi ‘sta fuori’". "Quanto torno – dice l’attore nello spot – ahimè sarà il più grande monumento artistico all’altruismo disinteressato. Soffri, hai dei problemi, sei solo? Hai me!". "Questa – sottolinea De Nigris – è una festa nazionale. Il nostro desiderio è dare voce alle famiglie e alle associazioni che le rappresentano" per "ribadire la costante necessità di aiuto e di servizi e per cercare di diffondere un nuovo sistema di cura in Italia". Sul modello della Casa dei risvegli Luca De Nigris, centro pubblico rivolto a persone con esiti di coma e stato vegetativo, attivo dal 2004 a Bologna all’interno dell’ospedale Bellaria grazie alla collaborazione tra Azienda Usl e associazione "Gli amici di Luca".

Le iniziative in calendario. Il 7 ottobre piazza Maggiore, a Bologna, vedrà attività rivolte ai giovani e alla cittadinanza, in collaborazione con il Centro sportivo italiano, mentre la sera, alle 21, nella Casa dei risvegli Luca De Nigris andrà in scena "Pinocchio", realizzato da Babilonia teatri e della Compagnia teatrale "Gli amici di Luca" (costituita da persone con esiti di coma che hanno intrapreso un percorso terapeutico di cui anche il teatro fa parte), che poi debutterà in prima nazionale l’8 dicembre al Teatro Storchi di Modena. Convegni sono in programma a Bologna (1 ottobre), Padova (4 ottobre), Bergamo (13 ottobre) e Torino (26 ottobre), mentre il 6 ottobre si terrà, appunto, la prima Conferenza nazionale di consenso delle associazioni che rappresentano le famiglie di persone in coma, stato vegetativo o con grave cerebrolesione acquisita. "Vorremmo prendere in esame – spiega Maria Vaccari, presidente dell’associazione ‘Gli amici di Luca’ – le problematiche emergenti sui bisogni della famiglia, dalla rianimazione alla domiciliazione. Un percorso per il quale bisogna capire sempre meglio ciò che ciascuno di noi può e deve fare". "In questi anni – riprende De Nigris – abbiamo collaborato con il mondo scientifico in sintonia con le varie ‘conferenze di consenso’ da loro proposte. Ora è però importante che le associazioni riescano a formulare proprie raccomandazioni come autentiche ‘sentinelle’ di un percorso sociosanitario che salvaguardi la qualità dei servizi in ogni area geografica di riferimento". Per questo dalla Conferenza scaturirà un documento con le richieste dei familiari per standard di cura in caso di esiti di coma e stati vegetativi, perché sia sempre più forte quell’alleanza con il mondo sanitario, le istituzioni e tutti coloro che, pur non essendo direttamente coinvolti, possono comunque fare qualcosa.