Aspettando i risvegli

Spesso si è trattato di un incidente, a volte di un evento "non traumatico" come un’emorragia o un’ischemia. Sono i casi di cerebrolesioni che portano allo stato vegetativo. Una strada non sempre senza via d’uscita, anzi. Come dimostra l’impegno dei familiari e di quanti oggi raccontano la loro esperienza dopo aver attraversato il "coma". In occasione della terza Giornata nazionale degli stati vegetativi (9 febbraio), ieri a Roma, presso il ministero della Salute, si è tenuto un incontro organizzato dal Tavolo di lavoro per l’assistenza alle persone in stato vegetativo e di minima coscienza. A margine dell’evento Francesco Rossi, per il Sir, ha parlato con Fulvio De Nigris, fondatore dell’associazione bolognese "Gli amici di Luca" e direttore del Centro studi per la ricerca sul coma.

Giunta alla sua terza edizione, quale significato ha questa giornata?
"Direi che ora assume la sua vera connotazione, permette di parlare in maniera esplicita della condizione di queste persone attraverso la voce delle associazioni, delle famiglie, delle istituzioni. L’aver organizzato un convegno al ministero della salute su ‘Stati vegetativi e di minima coscienza in Italia’, proprio in vista di questo appuntamento, ratifica in un certo senso l’operato delle associazioni e federazioni che rappresentano i familiari e operano sul territorio, con le quali – come ha ricordato il ministro Balduzzi – occorre lavorare".

Il 9 febbraio ricorre anche il quarto anniversario della morte di Eluana Englaro…
"Ci stiamo allontanando dalla vicenda di Eluana e bisogna che la giornata abbandoni altre tematiche come il fine vita, l’accanimento terapeutico, l’abbandono terapeutico e l’eutanasia. Sono temi etici che ovviamente c’interessano, ma non sono quelli di cui parliamo in questa giornata, nella quale invece a tema vi sono l’assistenza, i diritti, i percorsi di cura. Dobbiamo inoltre stare attenti, in questa circostanza, a non limitarci agli stati vegetativi, ma a prestare attenzione pure ai casi di minima coscienza, tutti inquadrati all’interno delle gravi cerebrolesioni acquisite".

Di quante persone stiamo parlando?
"Le gravi cerebrolesioni hanno un’incidenza di 150mila casi annui in Italia, una piaga notevole che comprende tante forme di disabilità e problematiche differenti. Gli stati vegetativi, invece, sono 3-3.500 casi".

Lo scorso ottobre, nell’ambito della Giornata nazionale dei risvegli "Per la ricerca sul coma", si è tenuta la prima "Conferenza di consenso delle associazioni", il cui documento conclusivo è stato presentato ieri al ministero. Quali i punti chiave?
"Qui si trovano tutte le principali raccomandazioni che le associazioni di familiari rivolgono a istituzioni, aziende sanitarie, amministrazioni locali. Dal diritto all’accesso e al percorso di riabilitazione globale allo standard di qualità nelle strutture di accoglienza, dal ruolo delle associazioni che deve essere definito in partenariato con le aziende e con i centri che ospitano le famiglie a una comunicazione corretta tra familiari e sanitari, dal ruolo del ‘case manager’ a quello dell’amministratore di sostegno, fino al punto nodale del ritorno a casa, che è il domicilio laddove possibile – quando anche i sostegni economici lo permettono – ma anche le strutture multiutenza o le case famiglia o ancora altre realtà".

Come portare nella quotidianità dell’opinione pubblica l’attenzione verso gli stati vegetativi e di minima coscienza?
"Penso che l’elemento più importante sia la testimonianza diretta. Un esempio: i ragazzi usciti dal coma che portano in scena Pinocchio con la compagnia teatrale ‘Gli amici di Luca’. Sono passati attraverso lo stato vegetativo e adesso possono testimoniare una loro condizione che è di disabilità più o meno marginale, ma all’interno di un percorso di vita. L’altro aspetto è far testimoniare le famiglie che vivono nelle ‘prigioni senza sbarre’, che non si arrendono all’immobilità dei propri cari. Lo stato vegetativo non è immobile. Bisogna mostrarlo, a partire dalle scuole e grazie anche a personaggi, come Alessandro Bergonzoni, che fanno della rappresentazione di questo tema un momento creativo, sensibilizzando l’opinione pubblica".

Un anno fa lei chiedeva che venissero applicate in tutte le regioni le Linee guida sugli stati vegetativi "perché ogni cittadino, ovunque, ottenga la medesima assistenza". Com’è oggi la situazione?
"La maggior parte delle regioni le ha ratificate, e ciò è positivo. Questo dato, però, non ci dice quali azioni poi vengono messe in campo e se sono coinvolte le associazioni di familiari, che in questi anni hanno mostrato progettualità, capacità di avere rapporti con le Aziende Usl e di entrare nella terapia con una certa esperienza".

La giornata di oggi è un’occasione per rendere manifesto il protagonismo delle associazioni di familiari?
"Sicuramente, come pure scambiarsi esperienze e far sentire ‘la voce di chi non ha voce’. L’importante è far capire che lo stato vegetativo può essere anche una condizione di passaggio: il risveglio che tutti auspichiamo può avvenire, ma la cosa più importante è comunque prendersi cura – sempre – della persona e della sua famiglia".