Quel piccolo bacio

Chiara, la mamma. Simone, il figlio, “un bambolotto così rotto, da buttare via, ma che ha smentito, con la sua enorme voglia di vivere, gran parte delle più infauste previsioni”. Parole di Chiara Bonanno, della provincia di Roma, madre di un bambino affetto da pluridisabilità, non vedente e cerebroleso, che racconta al SIR parti profonde di sé, della sua vita, del suo rapporto con la fragilità vissuta da genitore, della sua speranza. In questo suo percorso esistenziale difficile, ma ricco e creativo, ha anche aperto due siti Internet (www.unpassoavanti.it e www.chiaraesimone.altervista.org) per aiutare altre famiglie che vivono situazioni simili a migliorare la qualità di vita dei loro figli e di loro stessi. Perché, conclude nel suo scritto, “io so solamente che Simone mi ha reso migliore e non finirò mai di ringraziare la sorte di avermi concesso quest’opportunità”. Ossimoro. Questa strana parola racchiude la mia storia con Simone. La prima volta che l’ho visto era un corpicino pieno di tubi e di sensori adagiato dentro una teca in plexiglas e tenuto in vita da elaborati macchinari. Gli avevano appiccicato addosso l’etichetta di “vegetale sofferente”. Una gravissima emorragia aveva distrutto gran parte del suo cervello e i medici, dissero a noi genitori impietriti dal dolore, che il nostro bambino non sarebbe mai stato in grado di fare nulla, né di mettersi in relazione con nessuno; che avrebbe avuto bisogno di cure invasive per sopravvivere ma che, probabilmente, non sarebbe sopravvissuto molto.

La prima cosa che pensai è che la sua, e la mia agonia, finissero presto. Impressionata dall’assurda ostinazione dimostrata da quel mucchietto di carne e ossa ad aggrapparsi ad ogni suo faticoso respiro, cominciai a domandarmi se non fosse un controsenso parlare di dolore davanti a un vegetale. Se il mio bambino era un vegetale come poteva provare tanta sofferenza?

Fu questa indecisione che mi portò, pur nella più cupa disperazione, a scegliere di stargli accanto per quel breve tragitto a cui era destinato. E però, giorno dopo giorno, senza nemmeno rendermene conto, rimasi affascinata da quel bambolotto rotto: possedeva qualcosa d’indefinibile ma che mi costringeva a guardare al di là dello stigma chiamato handicap che lo contrassegnava.

Simone era cieco ma sembrava guardare oltre l’involucro che ricopriva il mio corpo, la sua cecità sembrava frugarmi dentro. Simone sentiva pochissimo, ma pareva percepire le emozioni con una precisione sconcertante, non riusciva a coordinare alcun movimento di quel suo piccolo corpo ma era in grado di dominarmi con ogni suo respiro. La sua esistenza mi costringeva a un’evoluzione forzata, trascinandomi prepotentemente nel suo mondo ovattato per cercare quella chiave che gli permettesse di mettersi in contatto con il mondo.

È facile pensare che la mia sia stata solo una “disperata fiducia” o la “lucida follia” di una madre che non vuole rassegnarsi all’evidenza dei fatti: un bambino bello quanto una bambola ma con il cervello talmente devastato che la rassegnazione sarebbe stata la strada più adeguata da seguire. E invece, con il favore di questa nuova risolutezza in cui ero precipitata, cominciai a imporlo proprio là dove, invece, le spinte espulsive erano più prepotenti. Cominciai a difenderlo dalle negligenze e dalla diffidenza della gente, cominciai a imparare a riconoscere i suoi segnali comunicativi in quegli strani vocalizzi, nei suoi movimenti scoordinati.

E incredibilmente mio figlio rispose a questo mio desiderio di relazione.
Nonostante le profezie di quei dotti professionisti, riuscimmo a trovare un varco per il suo contatto con il mondo. All’inizio fu solo un piccolo spiraglio: un bacio, un piccolo bacio pienamente consapevole. Poi arrivarono dei minuscoli e goffi gesti che inizialmente interpretavo a seconda del contesto ma che poi divennero generalizzati. E poi quei pochi e scarni fonemi cominciarono a definire espressioni e sentimenti.

Imparai allora che esser genitore di un bambino con pluridisabilità grave vuol dire diventare un minatore che scava, scava, incurante del sudore e dei detriti che s’incollano sul viso… fino a quando, nel bruno della roccia, emerge la luce di un diamante grezzo, unico e bellissimo proprio dal suo contrasto con il terriccio circondante. A quel punto il gioco è compiuto perché dal tuo vecchio mondo, raso al suolo, prende forma una creatività illimitata.

Non so qual è il ruolo delle persone con handicap grave in questo mondo, forse coincide soltanto con la rappresentazione del bisogno: ma non è forse la privazione il motore principale che ha portato l’essere umano ad oltrepassare l’insuperabile? Non è forse attraverso la spinta delle necessità dei più fragili che ci siamo costruiti attorno un mondo più comodo per tutti? Io so solamente che Simone mi ha reso migliore e non finirò mai di ringraziare la sorte di avermi concesso quest’opportunità.

Chiara Bonanno

(03 maggio 2006)