L’Associazione italiana studio malformazioni (Asm) haorganizzato una giornata di sensibilizzazione sulla sindrome di “Cornelia de Lange” in contemporanea con altri Paesi del mondo. Promotrice di questainiziativa è la Fondazione per la sindrome di “Cornelia de Lange” sorta nel 1981 negli Stati Uniti. Questa sindrome è di origine genetica e colpisce circa1 bambino ogni 10 mila o 30 mila nati vivi. In Italia ogni anno nascono 60 bambini affetti da questa malattia (dati Asm). Essa provoca gravimalformazioni fisiche, ritardo mentale, difficoltà motorie e percettive.La sindrome fu diagnosticata per la prima volta nel 1933 da una pediatra olandese che gli diede il nome. Tuttavia, la rarità dei casi riscontrati e lasomiglianza con altre sindromi, ha ritardato di molto la ricerca e gli studi su questa malattia. La Fondazione è sorta proprio per riunire il maggiornumero di famiglie colpite e per promuovere la ricerca sulla malattia al fine di consentire una diagnosi precoce. Attualmente, fanno riferimento allaFondazione più di 2.500 famiglie e 2 mila medici. L’Associazione italiana studio malformazioni (Milano, t.02/72010649), vista l’incidenza di tale malattiaanche in Italia, nel 1993 ha creato un Gruppo di collegamento per famiglie con bimbi affetti e nel settembre scorso si è svolto il primo incontronazionale del Gruppo.
