Durante il convegno sui dati genetici Marina Frontali, dell’Istituto di medicina sperimentale del Cnr (Centro nazionale ricerche), ha sottolineato infatti la necessità di potenziare le scuole di formazione e creare i posti di lavoro per “consulenti genetisti”, una figura che accompagna i singoli e le famiglie nella delicata fase precedente e successiva ai test. Frontali ha anche chiesto l’istituzione di un “Comitato ministeriale per i test genetici” con i rappresentanti delle diverse categorie per dare regole etiche e professionali. Giovanni Berlinguer, presidente del Comitato nazionale di bioetica ha messo in guardia inoltre contro i rischi di “deriva culturale” e di una “espropriazione irreversibile” della proprietà dei dati genetici – “anche in assenza di una legislazione internazionale” – a discapito dei diritti umani. Berlinguer ha denunciato anche la “pura ipocrisia” della direttiva europea 44/98 che vieta il brevetto alle scoperte genetiche ma lo consente se effettuate tramite procedimento tecnico. “Ma è possibile conoscere i geni senza procedimento tecnico?” si è chiesto ironicamente Berlinguer. ” “Il Garante per la protezione dei dati personali Stefano Rodotà ha quindi riassunto in sette azioni le regole contro il commercio dei dati genetici. “C’è infatti il conflitto tra il valore della riservatezza e la tutela della salute – ha precisato – e i dati genetici raccolti a fini sanitari vengano poi usati da datori di lavoro e compagnie di assicurazione, interessati a selezionare dipendenti e clienti sulla base del loro patrimonio genetico”. Tra le azioni da avviare immediatamente: la ratifica, da parte dell’Italia, della convenzione di Oviedo sui diritti dell’uomo e delle biotecnologie, l’istituzione di un comitato per i controlli di qualità nei laboratori italiani, promuovere la formazione degli operatori, fissare regole per i ricercatori e bloccare il commercio di internazionale sregolato di informazioni genetiche.” “” “
