È fissata per domani la prima Giornata europea dedicata alle malattie rare, definita dai promotori "un giorno raro per persone molto speciali". L’organizzazione degli eventi collegati, europei e nazionali, è affidata a Eurordis (European Organisation for Rare Diseases, www.eurordis.org) e alle rispettive Federazioni nazionali. La manifestazione centrale si svolgerà però nel pomeriggio del 4 marzo, nell’emiciclo del Parlamento Ue a Bruxelles, con un’audizione su queste malattie, che sono numerosissime (dalla Acalasia esofagea alla Sindrome di Zwahlen) e che affliggono centinaia di migliaia di europei. "L’intento dell’incontro spiega l’eurodeputata belga Frédérique Ries, incaricata di organizzare l’audizione – è di aumentare la conoscenza delle malattie rare, di diffondere informazioni su queste patologie e sulla futura comunicazione della Commissione". In effetti l’Esecutivo sta lavorando a un documento che dovrebbe porre le fondamenta per "la strategia futura dell’azione comunitaria nel campo delle malattie rare per quanto concerne assistenza sanitaria, ricerca e terapie". La comunicazione "sarà presentata al Consiglio dei 27 e al Parlamento Ue a giugno, per essere votata a novembre 2008". Alla giornata è dedicato un sito speciale: www.rarediseaseday.org.
