Salute
Favorire la messa a punto di policy innovative, capaci di incentivare lo sviluppo di farmaci orfani, tenendo conto delle sfide della sostenibilità. Generare dati utili al confronto e all’implementazione di un sistema di gestione ottimale del settore dei farmaci orfani e malattie rare. Sono queste le principali finalità dell’“Ossfor” (Osservatorio farmaci orfani), nato da una iniziativa congiunta del centro di ricerca Crea Sanità (Consorzio per la ricerca economica applicata in sanità) e della testata Osservatorio malattie rare (Omar). I lavori di Ossfor hanno preso il via ufficialmente questa mattina presso la Biblioteca Spadolini del Senato con un incontro tra gli stakeholder del settore. “Sui farmaci orfani ci sono troppi falsi miti ed è ancora opinione diffusa che manchi interesse da parte delle aziende – ha spiegato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio malattie rare –. Il numero crescente di terapie dimostrano, al contrario, che non mancano ricerca e investimenti privati. Il vero problema oggi è rappresentato dalle difficoltà economiche di molti paesi. L’Italia riesce ancora a garantire gran parte dei farmaci approvati, ma non sappiamo per quanto sarà così. Si verificano già oggi ritardi legati al timore della spesa, a livello centrale quanto territoriale, perché le regioni sono preoccupate per i tetti imposti. La ‘Sostenibilità’ deve essere una virtù, non tradursi in mancato diritto alle cure e disincentivo a ricerca e innovazione, con perdita di know how e sviluppo economico. Dobbiamo trovare il modo di conciliare sostenibilità e diritto alla cura e Ossfor nasce per un contributo al superamento positivo di questa sfida”.
“Il nostro primo obiettivo sarà colmare una lacuna di conoscenze attraverso nuove informazioni per poi generare un confronto aperto e diretto tra istituzioni e stakeholder – ha spiegato Francesco Macchia dell’Osservatorio Farmaci Orfani –. Vogliamo proporre soluzioni per una gestione ottimale del settore e contribuire a realizzare un sistema dove l’utilizzo delle terapie orfane sia ottimizzato per massimizzarne il ritorno in termini di salute – prima ancora che minimizzare la spesa annuale, a cui troppo spesso si guarda – compensando così gli importanti investimenti necessari a sostenerlo. Un sistema di cura nel quale i farmaci orfani abbiano valutazioni severe e continue ma nel quale i pazienti possano avere rapido accesso alle terapie limitando così i costi sanitari ed umani di una terapia tardiva”.
