Malattie rare
“Papa Francesco desidera che finalmente la realtà di questa malattia sia conosciuta, e che ci siano speranze di cura per i malati”. Con queste parole Paloma Garcia Ovejero, vicedirettore della Sala Stampa della Santa Sede, ha aperto il briefing di oggi sulla malattia di Huntington, alla vigilia dell’udienza che il Papa concederà domani, in Aula Paolo Vi, ai malati di questa malattia neurodegenerativa rara, particolarmente diffusa in America Latina, dove i picchi d incidenza sono mille volte superiori rispetto ad altre parti del mondo. Alla presentazione dell’incontro di domani hanno partecipato Ignacio Munoz-Sanjuan, vicepresidente della Chdi Foundation, il portavoce mondiale dei malati di Huntington, Charles Sabine, la senatrice italiana Elena Cattaneo, dell’Università statale di Milano, studiosa della malattia da oltre vent’anni, e alcune famiglie di malati: dal Venezuela Maria Ester, Fanklin e Yosveli, tre fratelli venezuelani che hanno il gene della malattia, e Maria Prieto, moglie di un malato. Dalla Colombia arriva invece Dilia, mamma di nove figli tutti affetti dall’Huntington. “Promuovere uno sforzo su scala mondiale per migliorare la situazione di coloro che soffrono di Huntington”, lo scopo dell’iniziativa di domani. Grazie all’udienza con Papa Francesco, a cui parteciperanno le famiglie sudamericane e una delegazione ristretta proveniente da New York, la malattia rara verrà riconosciuta per la prima volta da un leader mondiale: l’incontro segna la nascita di un movimento mondiale che vuole aumentare la consapevolezza e promuovere azioni per eliminare lo stigma verso la malattia.
Il gene dell’Huntington è stato identificato quasi 25 anni fa studiando la storia genetica dei malati che vivono nelle vicinanze del Lago Maracaibo, in Venezuela. Tuttavia, nonostante ormai siano passati due decenni dalla scoperta del gene, la malattia di Huntington non ha cura, né ci sono trattamenti per rallentare la progressione. I sintomi dell’Huntington, che includono movimenti involontari e scoordinati, problemi a livello cognitivo e di natura psichica, hanno costretto molti malati a nascondere la loro malattia per paura delle critiche e della discriminazione. Lo stigma attorno alla malattia è persistito per diverse generazioni, ostacolando lo sviluppo e la disponibilità di trattamenti e servizi per migliorare la vita di coloro che vivono con questa patologia.
