Fine vita

Charlie Gard: il padre, “non arriverà al suo primo compleanno”. Rammarico per non averlo curato prima con terapia americana. Il Gosh risponde: “Prognosi sempre infausta”

Oggi pomeriggio, con la voce rotta dal pianto, Cris Gard, il padre di Charlie, di fronte all’entrata della Corte di Londra ha letto una dichiarazione: “Passeremo gli ultimi momenti con Charlie” che “non arriverà al suo primo compleanno”. Charlie è nato il 4 agosto 2016. “Se Charlie fosse stato curato prima” con la terapia americana avrebbe “avuto la possibilità di essere un bambino normale, in salute”, ha ribadito il padre del piccolo, cosa che già Connie, la mamma, aveva detto di fronte al giudice.
Il Great Ormond Street Hospital (Gosh) ha pubblicato una dichiarazione di cinque pagine, firmata dall’avvocato Katie Gollop, che ha rappresentato l’Ospedale nel processo, proprio per rispondere a questo sospetto dei genitori: “Dal momento della sua diagnosi al Gosh, la prognosi di Charlie si è rivelata infausta. Il precoce inizio della sua malattia straordinariamente rara, la sua miopatia generalizzata e l’insufficienza respiratoria che lo hanno reso dipendente da un ventilatore erano tutti fattori che indicavano che la durata della sua vita sarebbe stata probabilmente molto limitata”. Secondo quanto riporta la dichiarazione, “nonostante la triste prognosi, l’esperto mitocondriale del Gosh ha contattato esperti in tutto il mondo, tra cui il professor Hirano, per esplorare la possibilità di un trattamento sperimentale”, fin dallo scorso dicembre. Quanto al fatto che “i genitori di Charlie ritengono che il suo cervello non sia stato danneggiato, che fosse normale alla risonanza magnetica di gennaio e che il trattamento avrebbe potuto essere efficace a quel tempo”, scrive l’Ospedale “continua a non esserci accordo su questo punto”: “Tutti gli aspetti del quadro clinico e tutte le osservazioni di Charlie indicavano che il suo cervello fosse danneggiato in modo irreversibile e che la risonanza fosse inutile”. Con il passare delle settimane gli “irrefrenabili effetti” della malattia “aggressiva e progressiva” sono diventati più evidenti. Il Gosh afferma inoltre di essere stato per mesi in contatto con Hirano, il neurologo americano, alla ricerca di una cura e di aver perciò ascoltato con “sorpresa e delusione” le dichiarazioni rese alla corte dal dottor Hirano il 13 luglio. Nei prossimi mesi, “tutti al Gosh dovranno pensare attentamente a che cosa si può imparare da questo caso” e si spera che “coloro che, come il professore, hanno fornito opinioni che hanno sostenuto così i genitori di Charlie, le loro speranze e, quindi, questo contenzioso protratto con le sue numerose conseguenze, troveranno anche molto su cui riflettere”. Quando è eticamente sostenibile usare “trattamenti pionieristici” il Gosh lo fa, ma non “tratta i suoi bambini più vulnerabili semplicemente perché si può e non lo fa semplicemente perché nuove cure fanno avanzare la ricerca del Gosh”, spiega ancora l’avvocato Gollop. Il Gosh ringrazia gli avvocati che hanno assistito i genitori di Charlie pro bono in questa causa e il giudice Nicholas Francis per la sua “sensibilità e saggezza” nell’”ascoltare, guidare, decidere”. La lunga dichiarazione si conclude con un augurio di “pace nei cuori alla fine di questo giorno e nei giorni a venire per Charlie, la madre, il padre”.