Malattie rare: Roma, siglato accordo per dare il via all'”Alleanza nazionale”

È nata oggi, con un accordo siglato alla Camera dei deputati tra l’Intergruppo parlamentare malattie rare e l’Osservatorio farmaci orfani (Ossfor), l’Alleanza italiana per le malattie rare. Promotori dell’iniziativa Paola Binetti e Laura Bianconi, coordinatrici dell’Intergruppo nelle due ali del Parlamento. Obiettivo dell’Alleanza, secondo il Memorandum d’intesa firmato oggi, è “favorire un circolo virtuoso di collaborazione tra la società civile e il mondo politico istituzionale finalizzato a una migliore organizzazione dell’intero settore delle malattie rare e dei farmaci orfani”.
“Tutto il lavoro dell’Alleanza sarà basato sull’esperienza e sulla competenza delle associazioni di pazienti che fin da oggi chiamiamo ad aderire al progetto e a partecipare ai tavoli di confronto su priorità e modalità di lavoro – ha dichiarato Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo parlamentare –. La collaborazione con l’Osservatorio farmaci orfani ci consentirà di ottenere analisi tecniche, dati e strumenti utili ad aprire un dialogo a più voci e cercare insieme soluzioni efficaci ed efficienti per il settore”. Ora “grazie all’Alleanza, riusciremo ad avere un rapporto continuo e collaborativo con il legislatore nazionale e ci auguriamo che questo porti a delle soluzioni importanti, capaci di migliorare e uniformare la presa in carico, i tempi e modi di accesso alle cure in tutto il paese, senza difformità territoriali”, ha detto Francesco Macchia, coordinatore di Ossfor.
“Per creare un sistema favorevole alle persone colpite da una malattia rara è necessario che le associazioni pazienti abbiano ruolo attivo in questa Alleanza – ha sostenuto Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio malattie rare -. Vogliamo che siano loro a suggerire orientamenti di lavoro e che partecipino direttamente ai tavoli di incontro con i referenti istituzionali e con i tecnici. Siamo consapevoli che il mondo delle malattie e dei tumori rari è variegato e le priorità talvolta diverse, ma siamo altrettanto certi che si possano individuare tematiche di interesse trasversale sulle quali aprire degli specifici focus e identificare soluzioni che, grazie all’Alleanza con l’Intergruppo, avranno concrete possibilità di trasformarsi in un reale miglioramento del sistema”.