Terzo Rapporto "Uniamo"

Malattie rare: Andersen (Eurordis), “molti bambini come Charlie Gard”. Occorre “promuovere ricerca e assicurare diagnosi e cure tempestive”

“Quest’estate la triste storia di Charlie Gard ha attirato l’attenzione pubblica di tutto il mondo”. Molti bambini , adulti e famiglie “attraversano la stessa esperienza di Charlie e dei suoi genitori” e “devono affrontare dilemmi per i quali nessuno è preparato”. Ne è convinto Terkel Andersen, presidente del network europeo Eurordis – Rare Diseases Europa. […]

di Giovanna Pasqualin Traversa

Terzo Rapporto "Uniamo"

Malattie rare: Binetti (Intergruppo parlamentare), “salute è diritto primario”. “Alleanza deputati e tecnici per politiche a sostegno dei pazienti

“La forza di Uniamo è la forza di chi ricorda a tutti che la salute è un diritto primario” esordisce Paola Binetti, presidente Intergruppo parlamentare malattie rare, intervenuta alla presentazione, questa mattina a Roma presso la Camera dei deputati, di “MonitoRare, III Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia” realizzata da Uniamo […]

di Giovanna Pasqualin Traversa

Esodo

Siria: mons. Jeanbart (arcivescovo), “la rinascita cristiana deve partire da qui”

“La fede cristiana è nata in Oriente, in Siria, e la rinascita cristiana deve partire proprio da lì”. Ne è convinto mons. Jean-Clément Jeanbart, arcivescovo di Aleppo, che in un appello al Sir chiede ai Paesi occidentali di “incoraggiare i profughi a tornare in Siria”: “Aiutateci a rimanere dove siamo nati e dove la Chiesa […]

di Redazione

Esodo

Siria: mons. Jeanbart (arcivescovo), “la rinascita cristiana deve partire da qui, quando la guerra finirà la gente sarà felice di vivere ad Aleppo”

“La fede cristiana è nata in Oriente, in Siria, e la rinascita cristiana deve partire proprio da lì”. Ne è convinto mons. Jean-Clément Jeanbart, arcivescovo di Aleppo, che in un appello al Sir chiede ai Paesi occidentali di “incoraggiare i profughi a tornare in Siria”: “Aiutateci a rimanere dove siamo nati e dove la Chiesa […]

di Riccardo Benotti

Exodus

Syria: mgr. Jeanbart (archbishop) “the Christian rebirth must start from here, when the war ends people will be happy to live in Aleppo”

“Christian faith was born in the East, in Syria, and the Christian rebirth must start precisely from there”. This is the belief of mgr. Jean-Clément Jeanbart, archbishop of Aleppo, who, in an appeal to SIR, asks the Western countries to “encourage the refugees to go back to Syria”: “Help us stay where we were born […]

di Marco Calvarese

Salute

Vaccini: Sereni (vicepresidente Camera), “dopo approvazione decreto occorre ricucire fiducia tra mondo scientifico e cittadini”

“Voterò convintamente la fiducia sul decreto vaccini perché penso che il governo abbia fatto bene ad assumere una posizione univoca ma non basterà il decreto, dobbiamo lavorare sulla marea di sfiducia pervasiva con cui ci troviamo a dover fare i conti”. Lo ha detto Marina Sereni, vicepresidente della Camera dei deputati, intervenuta alla presentazione, questa […]

di Giovanna Pasqualin Traversa

Terzo Rapporto "Uniamo"

Malattie rare: al Sud solo il 13,6% dei centri di riferimento. Ancora non finanziato il Piano nazionale

Nel campo delle malattie rare persiste in Italia una grave disomogeneità territoriale: il 66,7% dei centri di riferimento, ossia degli ospedali che partecipano all’European Reference Networks (Ern) si trova al nord, il 19,7% al centro, il 13,6% al sud. Lo rivela “MonitoRare, III Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia”, presentato questa […]

di Giovanna Pasqualin Traversa

Terzo Rapporto "Uniamo"

Malattie rare: 1 miliardo 393 milioni la spesa per farmaci orfani, più screening neonatale

Dal 2013 al 2016 in Italia si registra un aumento del numero dei farmaci orfani disponibili: 87 a fine 2016. Le nuove autorizzazioni da parte di Aifa nel corso dell’ultimo anno sono state 18, confermando il trend di crescita rispetto alle 14 del 2015 e alle 13 del 2014; i consumi sono aumentati del 52% […]

di Giovanna Pasqualin Traversa

Terzo Rapporto "Uniamo"

Malattie rare: in Italia tra 370mila e 860mila pazienti, 160 studi clinici, 346 progetti per 15 milioni

In Italia continua a migliorare la copertura dei Registri regionali delle malattie rare e i più recenti dati disponibili consentono di affinare la stima sul numero di persone con malattia rara nel nostro Paese quantificabile nell’intervallo compreso tra 370mila e 860mila con una prevalenza tra lo 0,61% e l’1,45% sulla popolazione. Lo afferma “MonitoRare, III […]

di Giovanna Pasqualin Traversa

Terzo Rapporto "Uniamo"

Malattie rare: Italia eccellenza in Europa con 189 centri di riferimento su 942

Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza, intesa come il numero di caso presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita. In Ue la soglia è fissata allo 0,05% della popolazione, ossia 5 casi su 10 mila persone. Nel campo delle malattie rare l’Italia si conferma un’eccellenza in Europa con la sua […]

di Giovanna Pasqualin Traversa